こないだ検査で来たばかりなので、何だか『ただいま帰ってきました』な感覚です。
メンバーもそんなに変わってなくて、私たちを受け入れてくれてる雰囲気で(←勝手に解釈)
今回も部屋ではとても気を使われております(笑)
皆さん本当優しい(←長期入院の為いつも以上に媚びる)
ことぶきは木曜日に入れたダイアップが日曜まで効いていて
今朝は朝5時前に起きてしまってからは小発作の嵐で眠れず(←発作で瞼が閉じない)
採血した後からミオクロニーの重責になりました。
17分ほどです。
今回の入院では主治医が１週間留守で留守中は違う先生に見て頂く為、先程お話をしてきましたが
説明が丁寧で分かりやすいっ！！
話を聞いてくれて、それに対しての答えが的確っ！！
『先生、ことぶきの担当して下さい』と軽くお願いすると
『○○先生(←主治医)に言って下さい』とクールにスルー(笑)
で、主治医とは少し違う目線での意見が聞けて良かったです。
某女子医大では、小発作の多い子にはダイアップ1日2回入れる治療があり1ヶ月で計算すると60個。
ことぶきは1回入れて3日効くなら、１ヶ月10個。
やっても良いんじゃないかな～なんておっしゃってました。
静岡の主治医はダイアップが効くならマイスタンを戻した方が、という考えで
地元の主治医はダイアップとかセルシンならリボトリール服用、という考えだったのですが
そういう目線の話が聞けたので、やるやらないかはともかく『なるほど』と思いました。
ドラベ診断前から小発作に悩まされているので
某女子医大のダイアップ1日2回入れる治療を聞いた時から実は興味深々でした(笑)
不安材料は、効果がなくなる可能性と、ふらつき。
まぁこれがあるから、どちらの主治医も勧めないのでしょうが。
薬調整がうまくいっていない今はとにかく、ミオクロニーの重責があればダイアップを入れるという指示になりました。
今晩からイーケプラ減量で500mgかは350mgになります。
やっぱりドラベではイーケプラを使ってうまくいったケースが少ないらしくて
でもことぶきには光過敏に効いてるからギリギリの所で残したいと伝えました。
小発作に期待のエピレオプチマルも『ドラベにはどうかな～？』という感じでした。
あと、血液検査の結果なぜかcrpが微妙に高く
『風邪でも引いてた？』と聞かれましたが、症状はなかったけど
まさか、あの木曜日のミオクロニー重責3連発と夕方の痙攣は
微熱(37℃台)だったけど実は風邪を引いてたとか？？
それなら説明がつく。
と少しテンションが上がりました(笑)
その上がったテンションで『先生、ことぶきの担当になって下さい』と言ってみたのですが
『○○先生に言って下さい』とまったく同じ台詞で、クールにスルーされました(笑)
静岡の主治医も忙しい先生ですが、前に言ってた内容をしっかりカルテに書いてくれていて
『おぉー忘れてなかったんだー』なんていうプチ感動もありましたが(←めちゃ失礼)
なにぶん忙しい先生ですから
まだまだ発作が落ち着かない上に、普通の薬調整だと負担がかかりそうなことぶきには
話し合いたい時に、ちゃんと時間を取って説明をしながら教えてくれる先生の方が
助かる(←気持ちの上でも)というのが親の本音です。
って、他の先生がまるで暇みたいな書き方になってるっ！！
いや、忙しい中でもちゃんと話を聞いて説明してくれて…
って、静岡の主治医がまるで『忙しいという理由で冷たい』的な悪口になってるっ！！
これから長期入院だというのに、困った…。
って、ブログなんて読んでないからいっか(笑)
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