目パチガール | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

調子悪い…。

もう、何なんだ。

1日中、小発作の嵐。

トピナ戻すの止めて、1回ディアに挑戦してみようか。

ケトンなんてもう止めてやろうか。

いっその事、薬を飲むのを止めてやろうか。

ことぶきの調子が悪いと、やさぐれます。

何で同じドラベでも、熱以外は発作がなかったり、小発作がなかったりの子もいるのに

薬を増やしてもそんなに副反応のない子もいるのに

うちのことぶきは本当にドラベの中でもデリケート過ぎる。

デパケン血中濃度が急に上がって脳がびっくりしてるんだろうか。

薬の量が増えた事で、眠気がきついんだろうか。

夕方ご飯を食べ始めてから、小発作が少なくなってきました。

何なんだよ…それ。

血中濃度が一番低いはずの時間帯に調子が良いって事。

どうなってるんだ、デパケン様よ…。

目パチ(静岡では小発作をこう呼ぶ)のある子は、今日1日調子悪かったみたいだけど

天気とかの関係あるのかな…。

ちなみにことぶきは『目パチガール』と呼ばれております
(他に『目パチ兄さん』などがいる)

静岡で入院してる子たちは、みんな頑張ってて

誰よりも幸せにならなきゃいけない子たちばかり。

みんな早く良くなれっ!

とにかく、明日は今日より良くなっていて欲しい。

そしてあさっては明日より良くなっていて欲しい。

ことぶきだけじゃなくて、みんなも。

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