入院7日目 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

デパケン血中濃度が93まで上がっていました。

肝機能など問題なし。

ミオクロニーの重責がなくならなければ、もう一段階あげてみる、という手もあるそうです。

少し様子を見たらどうでしょうか?との事です。

あとは残ってる痙攣発作をどうするか?

①トピナを戻す(ただし少ない量)

②ディアコミットを始める。

の2案です。

イーケプラが痙攣には効いてないようだけど

光過敏に効いてるなら、それは良い事だから、もう少し量を下げても良い。

そしてマイスタン。

デスメチル血中濃度は以前の入院時の4mgから1mgになってるので

2515から649に減っていました。

先生『表情もすっきりしてきたね。今は(発達も)伸びてるだろうね』

私『(マイスタン)切りたいです』

先生『まぁいいんじゃないですか?ディアも別にマイスタンなくてもディアだけで効く事もあるし』

ここでディア推し…(笑)

とにかく、今回はデパケンを増やしてミオクロニーがどうなるのかと

残った痙攣をトピナかディアどちらにするのかを

地元病院の先生と話し合って決めて下さい、という事です。

私的には、トピナかな…。

イーケプラを減らす、マイスタンを切る、トピナを戻す。

この順番を決めて貰って、必要なら静岡長期入院も視野に入れたいと思います。

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