発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日はお風呂の途中で、ミオクロニーの重責が出てきて

裸のまま脱衣所で抱き合って回避しました。

激しさと勢いが少なくなった気がする、と主治医に報告して

『いいね』と言われていたのですが
(←主治医は良い傾向の時『いいね』が口癖)

今日は(今日も)朝から小発作の調子が悪く、9時過ぎに便秘気味なので浣腸をすると

ミオクロニーの重責からの~

強直発作からの~

左側に眼球が流れる部分発作。

1分ほどで体の力は抜けてボーッとしていました。

そして、11時から集団療育に行き

初めはピアノに合わせて歩いたり走ったり『きゃっきゃっ』と楽しそうにしてましたが

またしても2回目のミオクロニーの重責が…。

しかも朝と同じく、左肩が何度も上がりかける、勢いも激しさも舞い戻ってきた感じです。

デパケンを増やしてから4日目。

ちょうど脳が反応する時で、お昼寝中も寝ているのに『きゃー』と言って泣いたりしていて

副反応ばかりであまり仕事をしないてんかん薬たちに

ワタクシ、心底怒っております。

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