今回もまた、部屋のメンバーに恵まれました(←これ大事)
発作があったり、小発作がきつかったり、ミオクロニーの重責があったり、発作があったり…
部屋メンバーに恵まれると、こういう時、精神的に助かります。
そして今回の入院では
31歳の男性のドラベの方と直接会う事が出来ました。
朝一番、物干し場に洗濯物を干しに行った時
男性は車イスに乗っていて、お母さんが洗濯物を干していました。
『べっぴんさんのお嬢ちゃん(ことぶきの事)は何の病気なの？』
『ドラベです』
『うちの息子と同じですよ』
去年までは自分で歩いていたけど、最近車イスになった事。
A5病棟には20代のドラベの女性がいる事。
その子は病棟では車イスだけど、家では普通に歩いている事。
色々教えてくれました。
『大丈夫ですよ。昔のドラベ児でもね、こうやって長生きできてるんだからね。べっぴんさんのお嬢ちゃん、頑張ってね』
ドラベ師匠の有り難いお言葉でした。
土曜日調子悪く、そして退院の日曜日は
サービスエリアで遊べる位良かったのです。
パパが財布から小銭を出すと
乗り物に自分でお金を入れるという、発達の良さにも驚く。
って事は…の予想通り
月曜日は朝起きて薬飲んですぐ、ミオクロニー重責30分。
その後、療育園でもミオクロニー重責20分くらい。
はぁ～疲れた。
１日置きに悪い日がくる。
って事で…再び予想通り
今日は療育園で、新聞で遊んでも大丈夫だったそうで
しかもお迎えに行ったら
すぐ鞄を取りに行き『たーたん』と私に持ってくるという、発達の良さに驚く。
明日が怖い。
何で続かないんだろ。
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