お花見で感謝 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

月曜日に発作があり、アップできずにいた記事です。

さかのぼること、日曜日の話。

近所のおじいちゃん(←血のつながりはない)の山で、毎年恒例の『垂れ桜とツツジ』のお花見イベント。

結構大規模の花見イベントの為、私は毎年受付係をしていましたが

0歳の時は入院中で欠席しました。

1歳の時はとりあえず連れて行ったものの、発作だらけで3分で退場(←旦那さんが連れて帰る)

2歳の時は(去年)少しだけ遊べたけど、やはり光過敏が出てきて退場(←旦那さんが連れて帰る)

今年3歳。

曇り空という事もありますが

歩き回って、落ちてる石をバケツに入れたり、土を触ったり

そしてゴザを敷いて、ケトン弁当を自分で食べる事まで出来ました。



旦那さんもビールを2本飲み、受付業務が終わった私とみんなで一緒に帰る事ができました。

こうして考えてみると1年1年少しずつ良くなっています。

神様、ありがとう!

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