痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝5時45分頃、トイレで起きた旦那さんの音で目覚めたことぶき。

起きる時間じゃないから、いつもならすぐ寝るのに目が冴えてしまっていて

でも睡眠が足りてないから

発作で瞼がパチパチして目が開いてしまい、寝かせようとしても寝られず

寝かけても少しの寝返りの布団の音で起きてしまったり

その後二度寝した旦那さんのイビキで起きてしまったりしたので

とりあえず旦那さんが仕事に行ったら家は静かになるので

7時過ぎから寝かせました。

マイスタン減量の副反応で、一度目が覚めると寝られないような睡眠障害が出ている気がします。

今日の晩から旦那さんとは寝室を別にしようと思います。

療育は30分遅刻して行きました。

でもやっぱり

『40秒ほど痙攣しました』と迎えに行った時に言われました。

車で待機してるんだから呼びに来て欲しいのですが

新しいお友達がまだまだ落ち着かないでバタバタしてるクラスなので

先生も人手が足りないようです。

でも発作に気づいてもらえて、数十秒で止まって、そして何ごともなくて良かった、と思うしかありません。