左半身痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

療育中だったので『ことちゃんのお母さ~ん!』と呼ばれました。

私が行った時は痙攣は止まってて(1分)、でも目の激しいパチパチは残ってて

最近は目のパチパチが残るパターンが多いな~と思います。

発作の後の眠気からくるんだろうか。

って事は、この小発作…やっぱりマイスタンが原因なんじゃないのか?(←また言ってる)

おやつにベーコンを用意してくれていたので、とりあえず食べて帰りましたが

激しい小発作は治まらず

家に着いて布団に寝かせると、すぐ寝ました。

明日外来日です。

イーケプラ500mgはまだ少ないはず。

次は600mg…のはず。

そして…効いてくるはず(←期待を込めて)

ことぶきが通う療育園やリハビリ病院の近くには、毎年ニュース番組に出る桜の名所があり

花見客を横目で見ながら帰る私たち(←しかも凄い目で)

花見関係ないのに、しっかり渋滞には巻き込まれる私たち(←ますます目付きが悪くなる)

いつになったら、ことぶきの発作は落ち着くんだろう。

せめて小発作だけでも落ち着いて欲しい。

せめて大発作は月1回に落ち着いて欲しい。

ことぶきが1歳の時から思い続けている、結構妥協してるはずの私の願いはまったく叶いません。




発作跳んでけーーー!(←オレンジ風船を発作に見立てる)

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