痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

療育開始15分…『痙攣止まらないです』と先生が呼びにきました。

…止まらない??と一瞬青ざめましたが、私が行った時はもう止まっていて

2分弱だったそうです。

トイレ中でお尻を半分出したままでした。

痙攣発作2日連続。

しかも、薬を増やしたとか、減らしたとか

そんなんじゃなくて

イーケプラ増量してからもう1ヶ月。

また呑気な花見客(←嫌味たっぷりな表現)を横目に、片道30分の道を帰る事になりました。

やっぱり眠気が強いから発作になってるような気がする。

夏にトピナを抜いて急に元気になったのは、眠気がスッキリしたのもあるからかも知れない。

イーケプラが有効な薬でも、眠気があって発作になるなら

マイスタンに手をつけるしかない。

最終的な考えは、やっぱりそこか…。

このバタバタしてる時期(入園児が多いクラスの為)に、一気に入院で減量してしまうべきか。

入院期間を決めてしまえば、療育も辞めなくて済む(←ことぶきの療育園は3ヶ月休むと退園になるシステム)

とにかく、今日の夕方外来で相談だ!

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