式が終わって、子供たちはプレイルームや教室へ行き
保護者と園長や役員だけのお話の時間がありました。
小発作がきつかったことぶきは、教室でゆっくり遊ばせてもらっていたのですが途中で
『お母さん、ことぶきちゃんが発作で…』と呼ばれました。
教室に行くと、ことぶきは寝かされていたけど目線がしっかりしていて
『あ、止まったのかな？』と先生は言ったのですが
いつもなら、部分発作だろうが痙攣発作だろうが
止まったらグズグズして『ふぇー』と泣いたりするのですが
まったくそれはなく、普通に『ん？』という顔で起き上がり
そのまま小発作は出るけど遊ぶ、という行動に。
ことぶきを見てくれていたのはいつもの担任の先生ではなかったので
『先生、痙攣だったんですか？どんな感じでした？』と聞くと
『うつ伏せになってガクガクしてました。目もパチパチしてて…』
それはミオクロニーのきついバージョンで大発作になりかけだったんじゃないかな～と思ったり
まぁ見てないので仕方ないのですが
カウントにいれるべきか…悩みましたが
とにかく今日は、小発作はきついな～いつ発作になってもおかしくないな～とは思っていたので
カウントに入れとこうかと思います。
イーケプラ…どうなのよ。
何だかもう本当に…何に当たればよいのかと思う位に腹が立ちますね。
私は仕事も辞めたし、復帰の予定も立てず、チョコレート断ちもして
お酒もタバコもやめて
自分の事はドライヤー1つできなくて
ケトン食をしてるから、一緒にご飯を食べる事もできなくて
朝昼兼用で夕方4時にご飯、とかの日もあって
毎朝療育園まで送っていって、車で待機して2時間で帰って
新経絡治療やリハビリやら通って
足湯やツボ、家でのPTなども頑張ってるのに
何でこんなに発作ばかり…。
私はこんなに頑張ってるのにっ！
でも、発作になってしんどいのはことぶきですよね。
小発作があって思うように遊べないで辛いのはことぶきですよね。
でも、でも、やっぱり私も
発作ばかりでグズグズしてることぶきを見てるのもしんどい。
『あ～今日も発作するのかな～』と思いながら療育に行かせるのが辛い。
何が間違ってるんだろう。
私のやり方が間違ってるんだろうか。
いつもの周期的なヘコみ記事です。
