アウトローなあいつ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

えぇ、えぇ、ちゃんと向き合わなきゃですよね。

すっげー手を焼く、本当いつも警察のお世話になってるような

めちゃめちゃアウトローな息子が、ここ数日家出をしてて

まぁ気にはなってたんですけどね。

なんなら、このまま帰って来なければ平和に過ごせるのにな~と思ってたんですよ。

でもね、昨日の晩、ご飯を食べてたら帰ってきました。

頼んでもないのにね。

やっぱり向き合って何とかしないとダメみたいですね。

パワーアップしてて、今朝も暴れて大変でした。




お帰り、小発作…。





今朝、足湯をして終わった後から

全身のミオクロニーが止まらなくて、もう部分発作になりかけていて

いや、なってたか?…目がパチパチし続けてたから、なってないとは思うんだけど。

『熱?』と思って熱を計っても36℃台。

『え?何これ?ケプラ増やしたから?』とケプラのせいにしてみたり。

とりあえずうんちが溜まってるから、エスクレにしてもダイアップにしても

浣腸してからと思い、浣腸をしてうんちを出しました。

全身ミオクロニー発作の重責状態から、少し立ち直り

ご飯をモリモリ食べた後は、ほとんど小発作はなくなりました。

ここ2日ほど暖かい日が続いてて、今朝はまた寒くて、ことぶきの体が冷えていたので

体温調整が難しい上に、足湯で温まり過ぎたのかな~と分析してみました。

足湯後、熱はなかったけど、おでこが熱かったのでのぼせた感じだと思います。

本当デリケート過ぎて難しい…。

園に行く頃は、外に出ても、バランスを崩しても、愚図っても

小発作はなく、鏡で身だしなみをチェックする余裕までありました。





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