違う、違った | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

左手痙攣発作から右手痙攣発作に移行で3分。

止まってからも、ミオクロニーになりながら眼球が何度も右側に引っ張られ

中々治まらない。

眼球が常に揺れている。

たまに視線が合ったり声を出したりする。

熱なし。

療育中の発作だったので、ことぶきをそのまま車に乗せて帰ってたのですが

車の中でも『あ~やばい』という場面が何度もあって

帰り道にあることぶきの病院の救急外来に行ってきました。

そりゃきつい薬(ノーベルバール)を入れれば、この状況からは脱出できるんだろうけど

熱があって発作が群発してるわけでもないし

入院っていうのも、何だかどうなんだろう、と思っていて

とりあえずダイアップを入れて30分位様子を見ていました。

これでダメなら点滴して入院。

そして30分後、0にはならないけど、小発作の勢いは減り

調子が物凄く悪い時のことぶき並みになったので

家で見れる範囲と思って帰ってきました。

お昼寝起きの様子を見て、ダメなら入院しようと思います。

朝は体温調整ができなかったからかな、と思ってたけど

違う、違った。

原因はイーケプラ、なんでしょうね。

200mgから300mgにした時は何もなかったのに400mgにした途端に

この反応。

効くのか、効かないのか…。

常に眼球が揺れて、ミオクロニーになりながら、部分発作になりかけてることぶきを見て

リボトリールとマイスタンの入れ換えをした時を思い出します。

これが副反応ならば、早く落ち着いて欲しい。