群発発作で入院 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

深夜2時、ハイテンションで喋り始めたことぶき。

匂いがしたようで『うんちしてる』と旦那さんが言うので、オムツを変えたのですが

うんちは出てませんでした。

手足が冷たくて、でも体が少し熱い気がして熱を計ると37.4℃。

『ハイテンション&微熱&手足冷たい』は『今から熱上がる&発作』のコース。

私の布団に入れて様子を見てると、体全体のミオクロニーが出てきました。

昨日1日、嘔吐は治まっていましたが、何度も柔らかいうんちをしていたので

ダイアップを入れない方が良いか…どうしよう…と悩み

もうミオクロニーが出ているなら(←発作が近い)と、エスクレを入れる事にしました。

数分後、声をあげて強直間代発作1分半。

悪寒でガタガタ震えているので毛布と布団をかけて様子を見てると

20分後位にまたミオクロニーが出てきました。

こうなってくると群発が止まらない可能性があり、救急車を呼ぶ事に。

声をあげてチアノーゼの強直発作40秒。

熱は39℃。

病院の処置室で声をあげて強直発作数秒。

入院病棟に運んでる途中のエレベータで、声をあげてチアノーゼ強直間代発作数十秒。

ノーベルバールを入れて落ち着いたのか、それとも発作を出しきったのか、やっと寝ました。

ノロとロタは陰性。

血液検査の結果crpが3.82、白血球145、とどちらも高く

ウイルス性胃腸炎と細菌性胃腸炎のどちらの可能性もあり、抗生剤を入れました。

ことふきは、じんわり発症していくタイプだと思います。

以前は気づけば高熱&発作で、後から鼻水なりの症状が出てきてましたが

最近では、鼻水&咳があっても、今回のように嘔吐&お腹が緩くても

『ん?このまま耐えるのか?いけるのか?』と安心した頃に

熱が上がってきて発作になる。

そして群発する。

やっぱりこの時期は、まだまだ月1回ペースの入院です。

本当、頑張ってるね、ことぶき。