DFK(ドラベ友の会)業務連絡① | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

あ、どうも。千堂あきほです(笑)

なぜかあちこちのブログで『ことぶきママは千堂あきほ似』という情報が一人歩きしていて

リアルな私を知ってるママたちは、お腹を抱えて笑ってるんじゃないかと思うと

副幹事だけど当日参加できない状況になっています(←本気)

さて、盛り上がってるDFKですが

正直こんなに人数が増えるとも想像してなかったです。

5組位集まったら良しだね~から始まり

ちょっとした会社の会議な感じになり

学校1クラス分になり(←この辺りで役割がいると判断)

今ではウェディングパーティ並みの人数です。

『メニュー3種類から選ぶ』とか、そんな状況ではなくなりました。

メニューはもう決めさせてもらいます(子供は別)

『ふざけんな!てめぇ!副幹事の器じゃねーから降りろっ!』と言う方がいましたら

…か、変わって下さい(←おそるおそる開き直り)

想像するに、アメーバのメッセージ機能は結構大変でしょうね。

続々届くメッセージ、誰に何て送ったか、私なら把握できません。

とみまるすけさんは、他の方のブログをチェックして『行きま~す』と書いてあると

メッセージを読み返して、その人が参加申請してきてないと気になって

メッセージやコメントを送ってるタイプですね。

そして、アメーバメッセージ届いてないのかな~とか不安になるタイプですね。

真面目ちゃんですね(笑)

参加決定してブログに告知してる方は、早くメッセージ送ってあげて~!

ねぇ、タロさん!(←代表してまた名指し(笑))

(※行き違いで送って頂いてましたら、申し訳ありません)

あ、名簿を作ってるのは私なので、誰がまだ返事来てないのか、分かってるんですよ♪

4万人に1人の難病『乳児重症ミオクロニーてんかん』

発作中々抑制されず

大量の薬に副作用、入院、リハビリ、生活制限、睡眠障害、偏食…

そして予後不良。

楽しそうな記事の後に発作の記事、入院の記事。

愛する子供の為に、日々頑張ってる皆さんに会えるのを

心から楽しみにしています。

メニューは1種類に決めさせてもらいます(←しつこい)

参加申請締め切り後にお店とメニューの発表があると思います。

メニューはネットで見れます。

どうしても食べれない方、その他メニューについての問合せは、私のアメーバメッセージに送ってきて下さい。

なお、アメーバメッセージを確実にやり取り出来るように(たまにマジで届かない時がある)

メニューについてのメッセージを送ったよと、このブログ記事にコメントして下さい。

お手数おかけしますが、よろしくお願いいたします。

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