記事にするの悩んだけど | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ことぶきが通う療育園の園長先生は、女性で独身です(結構いい年齢)

本に書ける位の人生を送っています。

テレビが来て特集してもいいんじゃないかと思う位です(笑)

お金持ちの娘さんで生まれた園長先生は、家と縁を切ってまで、この道に進みました。

そのきっかけが、障害児との出会いだったそうです。

肢体不自由児の子供が預けられていた施設で

誰も何も声をかけずに、モクモクとお世話をして、あとは寝かせておくだけの光景を見て

その子を布団から出して自分の家に連れて帰ったそうです(昔の話です)

自分の用事をする時は必ず

『ご飯作るからね』『お風呂に入るから待っててね』『洗い物するね』

と声をかけてからする。

園長先生は『当たり前ですよね。反応がないからって、お人形さんじゃないんだから』と。

常に声をかけ続けて生活を共にしてきたそうです。

打ち合わせや、習い事の時もその場に連れて行き

『ちょっと待っててね~』『ちゃんと見てくれてる?』など。

園長先生曰く『そういう子は、反応がある普通の子よりたくさん丁寧に声をかけるのが大事』だそうです。

はじめまったく反応のなかったその子は声をかけると『あー』と反応するようになりました。

それから、園長先生の行動が気になるようになったり、顔を向けてこっちを見るようになったり

感情が少しずつ目に見える形になって出てくるようになったそうです。

施設の方はみんなびっくり。

『喋れなくてもね、反応がなくてもね、子供はちゃんと気持ちを持ってる。それを引き出してあげるの。使わないと脳も体も動かない』

私に教えてくれました。

てんかんの子は刺激が脳に伝わりにくいから、握手1つでもしっかり圧を入れてあげる。

発達年齢が低いからと言って『これはまだ早い』と決めつけない。

園長先生に会う度にたくさん私は学びます。

呼吸が少し難しい子がいて、病院の処置室でドクターとナースがたくさん集まって

まさしくもう『呼吸器をつける処置』の直前まで

『泣きなさい!大きい声で泣きなさい!泣けー!』と

毎日教えていた『息をする方法=泣く』を実践させて

その子は見事に泣く事ができたそうです。

『命にかかわる事は死ぬ気で教えないとね』

園長先生のやり方は『独身で子供がいないから出来るやり方だ』と批判する人もいます。

確かに、我が子が病気で毎日しんどいのに

発達、発達と追い詰めるような気もします。

私は入園前から園長先生から色んな話を聞いていて

『ことぶきは病気でいつもしんどい思いをしてるから、嫌がる事をさせたり叱ったりできません』と言いました。

去年入園する前のことぶきは

本当に小さくて華奢で弱くて

触られたくない物を『これはダメだよ』と離したら、違う物で遊んでくれて

手に持ってる物を誰かに取られても、まったく反応しなかったのです(気づかない)

『お母さん…(苦笑)まぁ、いいわ。その内声を張り上げてことちゃんを怒るようになるから』と

物凄くバカにされたのですが、実際そうなっています(笑)

『これはダメだよ』と離そうものなら『きゃーー』と泣き、噛みついたり

手に持ってる物を誰かに取られそうになったら『なーん!』と言ってかわす。

取られたら怒って取り返しにいく。

非常に育てにくくなりました(笑)

本来子供は育てにくいものなのですね。

園長先生の話は、賛否両論だと思いますので、記事にする事に悩みましたが

誰かの何かのきっかけになれば、と思います。

自分の子供の現実から逃げる人もたくさんいる中

向き合おうとして、もがき苦しんでるママたちは負けるわけがない。

親だから出来る事、親にしか出来ない事、それすらやらない人たちに

負けるわけがないのです。

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