日曜日とDFK(ドラベ友の会) | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ことぶきは水族館が好きなので、昨日も水族館へ行きました。

須磨水族館は、手帳があると介護者1名分が無料なのです。

なんと優しい水族館だっ!

ことぶきの住んでる町の水族館は、介護者1名のみ半額…しかも高い。

なのに混んでる(更に駐車場なし)

なので、高速使っても遠くてもやっぱり須磨水族館が良いです。

ことぶきは大型水槽が大好きで、ここから離れません(笑)



小さい遊園地もあるので、ちょっと遊ばせてみようと

アンパンマンの乗り物に乗せてみました。




終わって降りる時、嫌がって大変でした(笑)

みんな順番待ちをしてるので、ショッピングセンターの乗り物のように連続で乗る事は出来ません。

動いてるアンパンマン号を追いかけて見つめることぶき。



愚図ったせいもあり、小発作もきつくなってきたので、またもや走って退散。

何だか休みになると、ギリギリまで遊ばせる→小発作の嵐になる→走って退散、の繰り返しですね(笑)

でも薬を調整してるのに、こうやって遊びに来れた事が嬉しいです。

1日1日が本当に大事です。


さて、ドラベ友の会、略してDFK(ドラベ、フレンド、会)

私はドラベ友の会の名付け親ですが(ダサすぎる)

これ全部とみまるすけさんが言い出して、企画した事です。

お店や参加者とのやり取りなど、全てとみまるすけさんがしています。

私も『新大阪、ランチ、個室、座敷』などで検索してみたりしましたが

『…あ~もうっ無理っ!!』と、投げ出しました。

なのに、あっさり『もうお店、仮押さえした』と連絡があり

さらにはケトン食をやってることぶきの為に、ランチメニューにはない『手羽先』を出してくれるように交渉まで!

すげーっ!

私は、人のブログを『ドラベ友の会祭りだわ~』とニタニタしながら読んでるだけだったのですが

どんどん増える参加人数を聞いて、びっくりでした。

これ、当日とみまるすけさん、喋る暇もないんじゃない?(←お前が何とかせーよ)

もうね、当日に『春の季節の野菜天ぷら抹茶塩和え、かやくご飯の方~?あ、いえ、白ご飯じゃなくてかやくご飯の方です。違います、ポン酢和えではないです~抹茶塩和えの方です』とか

ややこしい(笑)

皆さん、ご飯目当てじゃないですよね?

ってことで、ランチのメニューはたくさんありますが、大人は3種類に絞らせてもらって、そこから事前に選ぶようにします(←強引)

あと、お金持ちばかりなのは分かりますが(笑)千円札を用意しておいて下さいませ。

子供は何でも良い事にします(←うちが手羽先だから(笑))

今回初めての企画で、日程合わずに来れない方や、発作が怖くて来れない方もいらっしゃるようです。

『次回も必ずやって』という声もちらほら。

とみまるすけさんはきっと『言い出したのは私だし~』とかで全部一人でやろうとしてますが

『もう疲れた!次回?無理~!』とならないように

みんなで『よっ!広末!』と持ち上げましょう…じゃなくて(笑)

みんなで協力しましょう!

さしあたっては、独り参加の関西地区のママさんには『受付』や『会計』などをお願いしようと思ってます。

個人的に連絡しますので、よろしくお願いします(笑)

やるからにはみんなで楽しい会にしたいですね♪

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