ドラベ友の会 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ネーミングセンス0…(笑)

いや、これはですねっ!(←もう言い訳に入る)

療育中で、車の前で待機してるピリピリモードの最中にlineをして決めた『(仮)』のはずだったんですよっ!

でも私が次に知った時には『ドラベ友の会』という正式名称になっていたのです。

あ、詳細はとみまるすけさんのブログでどうぞ~。

と、丸投げするわけにはいかない理由として

副幹事に任命されました。

簡単に言うと(←何でも簡単に言う)

ドラベの子を持つ家族が、3月23日(日)12時頃に新大阪でランチしよう!という会です(笑)

広末涼子と関根真理を足して2で割った感じのとみまるすけさんは(←嫌がらせでハードル上げる)

あちらから(どちらから?)新幹線で日帰りで来られるそうです。

ママだけでも良し、パパだけでも良し、家族みんなで来るも良し、ママとドラベ児だけでも良し。

病気が病気ですから、ドタキャンありきで大丈夫です。

我が家も、ことぶき次第ですし、家族みんなで行く予定です。

ちなみに、お土産・プレゼントの持ち込みは禁止だそうです(笑)

ことぶきが参加すると、もれなく『リアル小発作』が見れます(笑)

(注)イーケプラが効くと見れなくなる可能性があります。

ドラベのご家族で、ブログをしてる方、もしくは、ちゃちゃちゃにコメントをくれた経験のある方で

参加したい方はメッセージをお願いします。

西日本チームの方…いかがですか?

東日本チームは遠過ぎるかしら…。

ねぇ、taroさん…(←名指し(笑))