発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨晩、お風呂で半身浴中の発作です。

温度、時間、共に中々難しい…。

雪が降ったので寒くて、体も冷え冷えだから、やっぱり温めてあげたい。

冷えを取らないと免疫も上がらない。

『冷えとり』に、こだわり過ぎてるんだろうか…。

でも以前不本意ながら、インフルエンザの子と接触してしまいましたが

発症せずにすんだのは

1日2回の足湯と半身浴と緑茶のおかげかも、と自画自賛してたりするのです。

主治医は『インフルエンザワクチン1回目で副反応が強かったから(中々熱が下がらなかったので)』と言っています(笑)

いや、足湯と半身浴と緑茶ですっ!(←とは、言ってませんが)

ま、まぁ…発症しなければ何でも良いのです(笑)

でも、足湯と半身浴中の発作が多いのは反省ですね。

今回も数十秒で自力で止まりました。

頼みのケプラは、まだ量が足りないのでしょう。

イーケプラ情報を教えてくれた方によると

体重あたり5mg、もしくは40~50mgで効果がある患者さんが多いようです。

ことぶきは200mg飲んでますから、体重あたりまだ14mg。

体重あたり40mgだとしたら、ケプラ560mgまで…まだまだですね。

ケプラ大量療法もあるそうですが、ことぶきはバルプロ酸も大量療法してるので

それするなら、マイスタンを切りたいです(←結局またそれ?)

そんな事しなくても、新経路治療で毎日右脳を治療してたら発作がないのかもな~。

ことぶきが発作になると、頭の中でごちゃごちゃ考え過ぎてしまいます。

今、私がすることは

ケプラを増やしていって見極める事。

ことぶきの生活を考えて薬調整を外来でやる、と決めたなら

入院と違ってガンガン増やす事ができないのだから、発作が出ても焦らず我慢する。

頑張らなきゃ!(←注:頑張るのはことぶきです)

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