熱で群発発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日13時、遊んでいたことぶきがバタンと倒れた音がしたので見ると

全身痙攣発作になってました。

朝から熱が38℃あり、いつもより強めの発作だったので

エスクレを差そうと思ってパンツを脱がせていたら止まりました。

いつもの数十秒の発作なら、すぐ回復するはずだけど

ことぶきはそのまま寝てしまいました。

寝ている、と言っても、小発作のせいで瞼が何度も開いてしまうのでダイアップを入れると

30分後にすっと眠りにつきました。

15時、目が覚めたことぶきは、またミオクロニーの嵐で

全身がビクビクしていました。

熱は38.2℃。

それでも遊ぼうとして立ち上がり、カゴを持ってそのまま崩れ落ち、痙攣しました。

全身痙攣発作、3分経っても止まらないので

救急車を呼びながら、エスクレを差しました。

それでも発作は止まらず『止まらない!止まらない!』と旦那さんに泣きながら電話しました。

一昨日の夜からことぶきはご飯を食べられなかった。

朝もご飯を口に入れると『おぇ…』となっていて、二口くらいしか食べなかった。

熱もあって、痙攣もしたのに

何でもっと早く病院に行かなかったんだろう。

最初の発作直後に来た訪問看護士さんにも『小発作も続いてるし、救急車呼んでもいいレベルだと思いますけど』と言われてたのに…。

救急車が来るまで、いや、発作が止まるまで、後悔の嵐でした。

救急車の中で酸素を流しても80台で呼吸が安定せず

動く車内で立ってことぶきを見てたら『お母さん座って下さい』と言われましたが

発作してから10分後、救急車の中で止まりました。

熱は38.7℃。

土曜日から月曜日まで、実家の両親が来ていて、ことぶきは『じっちゃんじっちゃん!』と張りきって遊んでいて

凄く凄く楽しそうな笑い声が家の中でずーっと続いていて

夜、寝ていても急に『けらけらけら』と笑う寝言もあったりして、幸せな時間を過ごせていたのに

代償がこれ?

私のことぶきは、楽しい時間を過ごす事は許されないの?

昨晩は発作なしで朝を迎え、今日も1日中38.5℃をキープしていますが発作なし。

でもことぶきは、いつもここからが長い。



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