全身強直発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

朝起きたら熱が39.7℃。

『ちゃっちゃっ』と冷蔵庫を指差してお水を欲しがり、コップ2杯一気に飲んで、薬も飲んで

主治医やら看護士さんやら、小児科の先生やらに問診してもらった後から

全身のミオクロニーが出てきて

採血の為に処置室に運んでいたら『うわわー』と声をあげて全身強直発作になりました。

30秒ほどで止まりましたが、高熱で群発の可能性があるので、予防の為にノーベルバールを入れました。

今日は1日何も食べずに寝ています。

たまに起きて『ちゃっちゃ』と言ってお水を飲んで、すぐ『ねんね』と言って寝る。

薬は飲めています。

開かない目を一生懸命開けて『たーたん…ふにゃふにゃ…』としゃべりながら眠ってしまう。

熱は40.4℃まで上がりました。

足が浮腫んでいて、4枚重ね履きしてる靴下の跡がついてしまったので、2枚に減らしました。

インフルエンザは陰性。

血液検査とレントゲンの結果、肺炎ではなく気管支炎。

高熱だけど寝てるのと、ノーベルバールで発作が抑えられてるからアンヒバは使ってません。

ことぶきの主治医はお医者さんにしては珍しく

余計な薬は使わない派ですが、使う時の判断は早いです。

『今でしょ』『今じゃない』のタイミングが上手なのは、やっぱり患者一人一人をちゃんと見てるからなんだろうな、と思います。

母親の私も負けないように『今でしょ』『今じゃない』のタイミングが上手になるように

ことぶきをしっかり見ていこうと思います。


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