2013 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今年はホント色んな事がスタートした年でした。

絶対無理だと思っていた、母子分離の療育園が4月からスタート。

絶対無理だと思っていた、広島の(娘さん先生の)新経路治療が3月からスタート。

そして最近では、絶対無理だと思っていた、半身浴&足湯。

まったく歩く気配のなかったことぶきが、夏頃1人で歩けるようになり

トピナを切って、てんかん薬が2剤になり

あれだけ悩んでいた食事を、モリモリ食べてくれるようになりました。

あるきっかけから、アメーバの『ドラベ症候群』ぐるっぽの管理人になってみたり

同じ病気の子のママのlineグループに入って仲良くさせてもらったり

あ、lineメンバーとリアルに繋がった人は是非グループに入って下さいね。

…病気関係ばかり(笑)

まぁ発作もおそらく回数では、今年が一番多かったですね。

必然的に、薬の事で悩んだ回数も、今年が一番です(笑)

ラジオから流れてくる『リスナーの恋や仕事の悩み』に対して『しょーもなっ!』と何度もつぶやき(←失礼)

DJの『頑張っていこうぜ~!』的な言葉も、別に私に向けて言ってるわけじゃないのに、安っぽく感じました(←重ねて失礼)

食事や健康について、こんなに向き合ったのも初めてでした。

温泉の効能とか、今まで見た事なかったし

温泉をタンクに入れて持って帰る人たちを『そこまでして~?』なんて言ってましたが

今ではすっかり気持ちが分かります、と言うか、そっち寄りです(笑)

ことぶきの病気は、毎年毎年、新しい色んな世界を見せてくれます。

2013年、ことぶきは発作がまったく落ち着きませんでしたが

毎日笑顔で頑張って生きています。

支えて下さった皆さん、今年一年ありがとうございました。




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