昨日の記事について | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

思いの外『玉露はカフェインがたくさん含まれてる』というメッセージやlineが多くて

こんなに読んでる人が多いのか~とびっくりしました。

…すいません、一人一人に返信できてませんが、ちゃんと読んでます。

うちのことぶきは、大発作もまだありますが、小発作が毎日凄くて

本当、何とかならないかと毎日毎日頭を悩ませています。

みんなが小発作に効くと言われてる『デパケン』がことぶきには効かなくて

光過敏がきつくて外で遊ばせてあげられないし

小発作がきついと、せっかくの療育園でも中々難しい(発達できない)

まぁそんなんですから

ツボもしかり、テアニンもしかり

それこそ『藁をもすがる思い』で色々と試してみたりしてる訳です。

緑茶にカフェインが入ってるのは知っていますが

テアニンが脳神経を保護する、という情報を知った時

もしかして静岡に行くと、デイルームにある緑茶を飲んでるから小発作が少ないんじゃないか、とか

夏場に小発作が少ない時は、そういえば『おーいお茶』をよく飲んでたんじゃないか、とか

あらゆる可能性を考えて、今回玉露を試してみようと思いました。

ちなみに玉露などの低温で出すお茶には、テアニンがたくさん含まれていて

カフェインの作用を抑制してくれる効果もあります。

だからと言って、摂取するカフェインの量は変わらないんじゃないか、と聞かれると

それは…すいません、分かりません。

ことぶきは今までも緑茶を好んで飲んでいたので、カフェインによる睡眠障害は感じた事はありませんでした。

てんかん児を持つ親なら、きっとご存知だと思いますが

カフェインが発作を誘発するお子さんもいるらしいです。

何が発作の原因になるかは人それぞれで、うちの子のように皆が皆、外の光で発作になる訳じゃないですし

うちはたまたまカフェインによる発作誘因はないようです。

なので踏み切りました。

たくさんの人が、ちゃちゃちゃの記事に対して期待してくれてる事にすごく感謝していますが

『ことぶきちゃちゃちゃ』は、ことぶきの記事になってます。

薬やツボ、他の方法も人それぞれなのと同じで

私も他の方のブログを読んで『これはことぶきにも使えそうだから取り入れよう』とか『これは無理そうだからやめよう』とか

全て自己判断でやります。

ことぶきの事を心配してメッセージやlineを下さった方もたくさんいて

本当にありがとうございます。

返信しきれませんが(笑)感謝しています。

しかし、今回の記事について否定的な意見も多くて

『うちはやりません』というメッセージを何件か頂きました。

それはそれで、全然かまわないです。

自由です。

『いい加減な情報』という言葉を使った意見も頂きましたが

いつも普通に緑茶を飲んでる子なら『試してみよう』とか

うちは少量のカフェインでも弱そうだから『この方法は使えないな』とか

我が子を毎日そばで見てるママたちが、それぞれの判断でお願いしたいです。

難治性てんかんで、薬が中々効かないSME。

私と同じように『どんな情報でも欲しい』というママたちの力になりたい気持ちがあります。

でもうちも我が子の事だけで精一杯で、そんなに色んなパターンを考えながら発信していくのは難しいです。

ちなみに、玉露を直接飲まなくても、手軽にテアニンを摂取できる『サプリ』もあるようです。

これにはカフェインは入っていないようです。

我が家はケトン食をやってるので、サプリの情報は調べてませんでしたが

『自分の子供には午前中に飲ませてみよう』とか『調べたらサプリがあったからこれにしてみよう』などのメッセージを頂きました。

こんな感じで『我が子に必要なモノ』かどうか、情報を見極めて欲しいです。

本当、しつこいようだけど

ご自身で判断して欲しいと思います。

ことぶきは1日でコップ一杯分の玉露を水で薄めて何回かに分けて飲んでいます。

昨晩、寝る前に飲ませたら寝つきが悪く(いつも5分ですが30分かかった)

寝てしまえば、熟睡して起きませんでしたが

原因は玉露か分かりませんが、さすがに寝る前はやめよう、と思いました。

色々生意気な事を言いましたが

ことぶきの事をおろそかにしてまで、情報を隅から隅まで調べて発信する事はできませんので

それでも『いい加減な情報』と言われる方がいましたら

申し訳ありませんが…読まないで下さい、としか言えません。

引っ込み思案で、アメンバー申請できない方も絶対いると思ってるので

あえて、病気の話はアメンバー記事にしていません。

『ことぶきがSMEかも』と初めて思った3年前の瞬間を、私は忘れてません。

その時に他の方のブログで救われたり、情報をもらって助かったからです。

なので今後も全てをアメンバー記事にするつもりはありません。

それでも『ちゃちゃちゃ』を応援してくれる方は、今後もよろしくお願いします。

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