私の事、ことぶきちゃんの素敵なママって…うふふっ(笑)
皆さん、ガーベラさんの記事読みました？
ことぶきの事、SME界てんかん界のアイドルって…きゃ～っ(笑)
テンション上がりまくりで、明日の運動会の『なめこのうたダンス』のリハーサルをノリノリで踊ってしまいました(笑)
褒められると嬉しいのは年をとっても同じです。
ことぶきがお世話になってるつぼの先生は、ことぶきがインフルエンザで熱が下がらない時に
まだお会いした事もないのに
『熱が下がるつぼ』を気前良く教えてくれた事もあります。
その時も、先生に教えてくれるように頼んでくれたのはガーベラさんです。
いつか焼き肉を奢らなければ、という気持ちだけはあります(笑)
さて、ことぶきは今朝からトピナが0になりました。
てんかん薬はデパケンとマイスタンの2剤です。
あ、ケトン食は続けてます(笑)
トピナ減量始めてから、何回も何回も発作になりましたが
こうして無事にトピナ0の日を迎える事ができました。
頻繁だった痙攣発作が落ち着いた理由は、昨日の記事にも書いたように
トピナ減量の離脱的なやつが落ち着いてきたから、かも知れない。
体を動かして脳を鍛えてるから、かも知れない。
炎症のつぼを毎日押していたから、かも知れない。
朝6時半起き、21時就寝の生活リズム、かも知れない。
その他にも
薬を飲ませる時間と療育園の時間のタイミング
お昼寝の時間帯や長さ
夕方のスポーツセンターでの運動
顔に光が反射しない濃い色の服装
朝ご飯のメニュー、朝ご飯時にかけるCD、行きの車中で聞くアルバム…など
『そんなに色んな事に縛られてていいの？』と思われる位、悩み悩んで、考えて考えて
毎日のトイレ掃除だって
『あ～またどうせ今日も発作になるわ。嫌だな～療育休ませたいな～何とかならんかな～』と
トイレの神様を半信半疑、いや、正直全然信じてなかったけど
何か出来ないかな～と、ストレス発散の為にやり始めたような感じでした。
100万円のお守りを『買えば発作止まる』と言われれば買う自信もありました(←お金はないけど)
ガーベラさんの記事にもありましたがそれこそ『藁にもすがる思い』で
『発作抑制』に関して、ひたすら研究して
薬飲んで血中濃度が上がる時間が、とか
療育の時は調子が悪いから、もっと早めに飲ませよう、とか
多分、医者から見たら『何がしたいんや？』位の細かい分析をしたり
薬(トピナ)を戻したくない一心で、この数ヵ月は誰に笑われようがの気持ちで
細かい事を、療育の先生にも、地元病院の主治医にも、旦那さんにも要求していましたが
でもみんな本当に、真剣に私の気持ちを受け入れてくれて
そして最近の発作の落ち着きを見て
『これが良かったのかも』『こうしたのが良かったのかも』と
人それぞれ考えが違うけど
でもそうやって、親でもない人たちがことぶきの発作の事をこんなに考えてくれてる事が
私は凄く凄く凄く嬉しくて、ことぶきは本当、病気だけど幸せな子だよな～と思いました。
調子にのって語り過ぎた…(笑)
ことぶきに関わってる皆さん、もちろん、ブログを読んで応援してくれてる皆さんも含めて
本当にありがとうございます。
自分の子供だから頑張れるけど、これ仕事だったら出来ないわ、私(←何度もそう思う)
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