発作とつぼ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日からパジャマの下は長袖のロンパスになりました。

パジャマの上に毛布生地のベストを着せるかまで悩みました。

こもり熱ならば、発作になっても止まりそうですが

風邪引かせると『群発』『重責』の危険がある事を考慮して

今朝は長袖ロンパスに長袖のTシャツで療育に行ってます。

スタイリストのように、毎日、時間ごとに服装に悩んでます(笑)

発作の時は『どこでもドア』が欲しいと思ってますが(病院の処置室に直通)

今は『スモールライト』が欲しいです(ことぶきの服で荷物が多い)

さて

療育は最近、日曜日の運動会の為の練習で外での活動ばかりです。

光に弱いことぶきは、いくら曇り空と言えども

外での活動にも制限があり、調子が良さそうでも大体5~10分で小発作が出てきます。

光、体のバランス(土なのでバランスが崩れる)、風、木の葉の揺れ…など

外には発作誘因がたくさんです。

ことぶきの出番以外は教室で待機して、出番になったら私が連れて行く、という方法で参加させようと決まりました。

なので運動会の練習は母子分離ではなくて、私たちだけ母子通園(笑)

今日の練習中、ことぶきの出番が終わったので待っていたら

先生がことぶきをみんなと同じように椅子に座らせました。

曇り空だったので大丈夫かな、と思ったらしいです。

少し遠くから見ていて、小発作が出てきたのが分かりました。

自閉症、多動、の子が多い療育園ですから、外での合同練習はそれはそれは先生方は大変です。

走り回って逃げる子供、勝手に始める子供、喧嘩する子供、泣く子供…

言ってる間にことぶきも小発作が止まらなくなり、両腕が上がり激しいミオクロニーになり

それに気づいて目を隠してくれる余裕は先生方にはなく

『やばい!』と思って私が駆けつけた時には痙攣になっていました。

教室に連れて帰ると痙攣は20秒程で止まり、大泣きしてグズグズ言って、すぐ復活しました。

避けられた大発作でした。

やっぱりことぶきは外では5~10分が限界なのかな、と思います。

結果発作になってしまった訳ですが、まぁ20秒で自力で止まったし

こういう事も、探り探り挑戦していかないと、何が出来て何が出来ないかも見極められない。

でも何と言っても今はトピナ減量中ですから

少し慎重にいけば良かったかな、と反省しました。

あと新経路治療(つぼ)の先生のブログ記事を読んで、ガーベラさんから『(先生の)記事を紹介しよう』とメールが来た時も

『このタイミングで?』と反省しました(笑)

信じるか信じないか、効果があるかないか、は人それぞれ。

でも私は何かしらの効果を感じない事に毎週1回の時間とお金を使う程、余裕のある生活をしていません。

6月から頻繁だったことぶきの発作がここ2週間ほど落ち着いてきた理由は

西洋医学の先生なら『トピナ減量が落ち着いてきた』と言うと思います。

療育園の先生は『体を動かして脳を鍛えてるから』と自信があると思います。

新経路治療の先生は『もしかしたら、あそこのつぼを毎日押すようになったから』と考えてくれています。

私は『朝6時半起きの21時就寝リズム&トイレの神様(笑)』と思っています。

正解は分かりません。

でも、私が3月から通って、お金と時間をかけて(←やらしい(笑))最近やっと教えて頂いた『アレルギー&炎症のつぼ』を(←本当にやらしい(笑))

SME児に効いてるかも知れないと思って、気前よくブログにUPしてくれた訳ですから(笑)

その記事を一回見て欲しいと思います。

ちなみに、先生に許可を得てブログにUPしようと誘ってくれたのはガーベラさんです。

注意事項をUPしてくれてるので、そちらも読んで下さい(←人任せ)

ことぶきの発作に関しては何が正解か分からないけど

ガーベラさんと中々会えない理由は間違いなく、こんな感じで人間性が違うからだと、力強く確信しました(笑)

つぼの先生のブログ記事
http://s.ameblo.jp/malique/entry-11641745615.html?frm_id=c.am-_l.dr-home_r.am-


ガーベラさんのブログ記事
http://s.ameblo.jp/k981020/entry-11642013737.html?frm_id=c.am-header_l.dr-home_r.am-ameblo

あれ?リンク先が…リンクできない…。

誰か教えて!(←人任せ)

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