療育中、左半身の痙攣発作が30秒～40秒で止まり
終わると何もなかったように、立ち上がって遊び出したようです。
その日は運動会の練習があり、外に出る時に一気に崩れたようなので
完全に『光過敏』からの発作のような気がします。
その後も外での活動は、全身のミオクロニーが止まらず
ことぶきだけ先に部屋に入れてもらうことになりました。
そして月曜日。
療育中、全身の痙攣発作があり
さすがに今までの左半身の痙攣と違うので、びっくりしたようで
『お母さん！全身です！』と車待機してる私を呼びにきました。
無熱での全身痙攣は今まで一回もないので『止まらないかも』とエスクレを出しながら向かいましたが
1分で止まりました。
その後はグズグズ言いながら30分ほど寝ました。
起きてから運動会の練習で外での活動でしたが
遠くから見てても体全体のミオクロニーが止まらず
ヒヤヒヤして思わず迎えに行ってしまいました。
光過敏のあることぶきには、運動会は無理かも知れない。
10月といってもまだ暑いし、熱もこもる。
もう運動会はお休みさせよう、と思いました。
でも
療育園の先生は、ことぶきだけ自分の競技以外の時はクーラーのついた教室にいても良い事にしよう、と相談してくれていて
他の人は入れないように対策を考えると言ってくれました。
運動会は園庭で行われるのですが、毎年教室は締め切るそうです。
誰かが教室に入ってると『入って良い』と思って、小さい赤ちゃんがいると連れて入ったり
祖父母たちも入ってきたり
そこで『ことぶきファミリーだけしか入れない』と追い出したりしたら
事情を知ってるママたちならいいけど
他の人たちに『何であの子だけ？』と思われて、ことぶきが可哀想だし
と、色々考えてくれていました。
ことぶきの通っている園は、発達障害の子がほとんどで
特に病気があったり、制限が必要だったりの子がいないらしく
保護者会の行事でも『すいません、子供の調子が悪くて途中で抜けます』と言っても
『え？風邪でも引いてるの？』位の軽い感じに捉えられます。
療育がお昼までだったり、園バスに乗らなかったり
私が送って、車で2時間待機して、迎えに行って、帰る、という毎日に対して
『えーしんどいやん。何でそこまでして通わせるの？』と
元気に遊べる事がどんなにすごい事なのか分からない人もいて
もちろん私だって経験しないと分からなかった事だから
何で分かってくれないの？とは思わないけど
でもこういう時の為に、ちゃんとみんなに説明したいな～と思ったりします。
『光過敏で…』『あ、だからサングラスしてるのね』
と言う会話をよくしますが
サングラスをしてれば大丈夫なんだ、という位軽いものではない事を分かって欲しい。
別に『私、すごいしんどいのよ』『こんなに大変なのよ』『労ってよ、誉めてよ』と言うつもりじゃないのですが
ことぶきはすごく制限がある病気で、それでも楽しく毎日遊ばせたいから
ここ(療育園)に通わせてもらってて
状況によっては参加できる事と出来ない事があって
それは理解して欲しいと伝えたいので
一回保護者会で言ってみようかな、と思うのです。
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