痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

今日の発作はいつもより長くて、ちょっと焦りました。

あ、お馴染みの療育中です。

左半身痙攣発作だったのですが、私が駆けつけた時(1分後位)は眼球が戻りかけでした。

その後、1分半で左足が止まり、2分半で左手が止まり

4分半位で顔の痙攣が止まり、泣き出したのは6分後位でした。

グズグズ泣いていて、寝るような感じだったのでお布団に寝かせたのですが

事情を知らない子供たちに邪魔されまくりで、まったく寝られず

でも30分位ゴロゴロした後、自分で立ち上がって遊び始めました。

今回も発作中に、エスクレを差そうかどうしようか悩んでいたのですが

眼球が戻ってきていた事で、すぐ止まるかも…と期待していました。

トピナ7.5mgに減量してからちょうど1週間。

力いっぱいの奇声、激しい小発作、そして続く痙攣発作。

離脱での副作用と信じて、今は頑張るしかないです。

ことぶきと同じクラスのお友だちが先生と一緒に『ことちゃん、もう(発作)おしま~い』と一生懸命声をかけてくれていました。

トピナを減らしてから何でも食べるようになったことぶき。

もうトピナは戻したくないです。

ケトン食をする前トピナを50mg飲んでたけど、痙攣も部分もミオクロニーもたくさんあったんだから

トピナが効いていたとは思えない。

思わない。

そう信じて突き進むしかない。

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豚バラミンチとケトンフォーミラを混ぜて焼いたハンバーグと、アボガドとツナマヨネーズサラダと、卵と生クリームとケトンフォーミラを混ぜて焼いたパンケーキ。

全部モリモリ食べるようになりました。




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