なめこのうた | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

熱が下がってきて昨日の朝、元気に起きてきたことぶきは

療育に1時間だけ行きました。

1週間熱が下がらず、ダイアップ入れたり、ゴロゴロ寝てばかりの生活を続けていると

ことぶきのような子は体力も筋力もすぐに落ちてしまいます。

あんなにしっかり歩けてたのに、フラフラしているし

療育から帰ってきてから、自ら『たーたん、ねんねー』と言ってお昼寝して3時間半、起きてきませんでした。

夜もいつも寝る時間に『ねんね、ねんね』と私の手を引っ張って寝室へ連れてきました。

久々の療育は相当疲れたんだろうな、と思います。

毎日スポーツセンターに行って、1~2時間歩いたり階段を昇ったり降りたりして

ことぶきはすごく努力をして体力筋力作りをしていたのに、一回の熱でまた一からの気分です。

さて

ことぶきの通っている療育園は保護者会の結束とかやる気とかが、めちゃめちゃ強くて(笑)

いや、いい事ですよ、本当。

みなさん、子供に対して本気の気持ちで通わせているのですから。

他の園では数ヵ月に1回、もしくは半年に1回の個別支援計画が月に1回あり

これまた細かい字がたくさんで、うちの旦那さんは眼鏡をかけても読めません(笑)

そんな療育園の運動会が10月にあるのですが

なぜか保護者全員参加で出し物があります。

事前に『YouTubeで検索して見ておいて下さい』と手紙は貰っていましたが

以前の仕事柄、素人のやる出し物なんてちょちょいのちょいで覚えられる自信もあり(←失礼)

うちはそれどころじゃない環境もあり、検索すらしてませんでした。

昨日が第1回目のダンス練習会だったのですが

結構激しいPOP&キュートな『萌え系ダンス』だという事を知りました(笑)

ちょっと集まって、ちんたら喋って少し練習して『まぁこんな緩い感じでいいんじゃない?』とか笑い合って…

とかではありません!

テレビ画面にその『萌え系ダンス』の映像が流れると、みんな踊り出していて

ま、まぁそんなリズム感とかキレとかはないですが(笑)

でも『第1回目の練習』では、ダンスを覚えてきてる前提からのリハーサル並みの本気スタートという現実に

正直…引き…いや、驚きました(笑)

こりゃ、えらいこっちゃだわ。

完全にナメてたわ。

どうするよ、この贅肉…(笑)

運動会までで良いから、妊娠前の体型に戻りたい。

あ、タイトルがそのダンスの曲名です。

みんな知ってるのかしら…?

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