しつこい | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

何で…?

熱が下がったと思ったら、また上がり

一体何回これの繰り返しなんだろう。

段々熱くなることぶきの体。

崩れ落ちる位の激しいミオクロニー。

お昼寝させようと寝かせても、寝かけてはミオクロニーで瞼が開き

体がビクッとなって泣きかけ

泣こうとしても、また発作でビクッとなり…

見てられなくて、結局ダイアップを入れました。

1時間程ミオクロニーの重責状態でじっとして頑張って寝ようとしていたことぶきですが

ダイアップが効いてきた頃、脳波が少しマシになったのか声が出てきて

でも瞼のミオクロニーは落ち着かず寝られないようで

結局お昼寝はできていません。

てんかん薬も風邪薬も、ちゃんと飲ませて、クーリングもして

ご飯も油の多い食事なのにちゃんと食べて

外出せずに安静にしてるのに

何が間違ってるんだろう。

私が風邪をぶり返したりさせてるんだろうか。

37℃台~38℃台をいったりきたりで、もう1週間。

健康な子供なら、熱はしんどいけど発作のしんどさはない。

健康な子供なら、咳をしてて喉が痛い中、油ばかりのご飯を食べなくても良い。

健康な子供なら、水分をたくさん飲んでも汗をかいてくれるから、オムツからおしっこが漏れる事はない。

健康な子供なら、マクロ系抗生剤1つでヒヤヒヤしない。

健康な子供なら、外で遊べなくても絵本を読んだりテレビを見たりできる。

健康な子供なら、熱さえ下がれば元気に外でたくさん遊べる。

健康な子供なら…

何でうちの子ばかり

何でうちのことぶきばかり

こんなにしんどい思いをして、こんなに頑張らせて、こんなに我慢させなきゃいけないの。

なによ!何でよ!むかつく。

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