ことぶきのクラスは屋上プールの日でしたが、ことぶきは光過敏があるので
薬減量中はやっぱり慎重に行こうと先生方が決めてくれて
部屋にビニールシートを敷いて水を入れたタライで遊ばせてくれました。
朝はまあまあ調子が良かったのですが
昨日は崩れ落ちるミオクロニーがあり、療育をお休みしたので
トピナ減量の離脱的なやつがきてるような気が…はい、してました。
してたけど…
ちょくちょく小発作も止まらなくなってたけど…
でも、今日は私も一緒だからと思って油断してました。
激しいミオクロニーになり、片目を隠して回避の繰り返しなので
そろそろ止めさせて、タライから上げて、ちょっと…ほんの一瞬、気を抜いた時に
激しいミオクロニーになり、左半身の痙攣発作になりました。
今回の痙攣は、左足から止まり、次に左手、最後に左瞼。
1分半くらいでしたが、意識レベルは低い感じで、中々呼びかけに反応せず
でも眼球は戻ってきてるからエスクレを使わずに様子を見てたら
だいたい4分位で泣き出しました。
回復が遅くて、しばらくグズグズ泣いていて
眠たそうにも見えましたが、外では中々寝る事はできず
それがまた不機嫌さに拍車がかかっていました。
痙攣発作になってすぐエスクレを使うべきだったのか
使ったらもっと早く止まって、こんなしんどい思いさせずにすんだのかも知れない。
でも、できれば余計な薬を入れたくない。
どっちが正解なんだろう。
先週木曜日に発作があり、それでも金曜日からトピナ減量を続行しました。
土曜日からなぜか調子が良くなり、日曜日も外で遊べたりして
調子が良くて遊べてる、なんてブログにUPすると調子が悪くなるから
ブログもUPせずにいたのに
…ったく、なんなんだよ、SME。
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