トライ&エラー | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

木曜日、療育中の左半身痙攣発作でした。

園前で待機してる私の車に先生が走ってきました。

先生が来るということは『止まらない』という事なので、一気に血の気が引きましたが

『止まったー!』という声が園の中から聞こえてきて、それでも駆けつけると

発作後のグズグズなことぶきがいました。

30秒ほどで止まったそうです。

痙攣と共に眼球が左にギューッといったので『止まらないかも』という先生の判断で呼ばれたみたいです。

発作の形を見て判断してくれるなんて…。

まぁ今回は止まりましたが、本当に親と同じように子供をよく見てくれる事はありがたいです。

さて、昨日は地元病院の外来でした。

発作が頻繁にあるので、主治医が急遽予約を入れてくれました。

案としては

①トピナを戻す

②とりあえずトピナ減量ストップで違う薬を入れる

③トピナ減量続ける

なのですが、もう私の気持ちは固まっていて『トピナ減量続ける』でした。

主治医は最近のブログを読んでくれていたので、発作状態や私の考えなど、話が早くて

トピナ減量続けて、今以上の発作が出たらどうするか、という次の話まで進みました。

ことぶきがリボトリールとマイスタンの入れ替えの後、発作がよくならなくて

次の選択肢としてディアの発売まで『ケトンか臭化カリウム』だった話を伝えると

臭化カリウムがそんなすぐにドラベの選択肢に入るとは思ってなかったみたいです。

隣の県の医大の先生はドラベには『臭化カリウム』推しなのに…(笑)

本当、先生によって(地域によって?)様々です。

ことぶきの住んでる地域には大学病院が2つありますが、どちらもイーケプラ推し。

推しメンならず『推しヤク(薬)』(笑)

ディアほど副作用もないし、他の薬が影響される訳じゃないし

発作がこれ以上に増えたら、先生の言うように私も次はイーケプラだと思う気持ちを伝えました。

頭でごちゃごちゃ考えていても、何も進まないし、良くも悪くもならない。

静岡入りする前に、外来で出来る事を試してからでも良い。

トピナ減量がことぶきに負担かかるかも知れないけど

『過食症の治療』に使われている位、食欲を抑えるトピナを戻したくない。

離脱での発作は10日位まで、と先生は言うけど

思い返してみると、ケトン前に50mg飲んでたトピナがことぶきに効いてた気がしない。

私は医学の事には素人でまったく分からないけど

ことぶきは減量している今を乗り越えてくれたら、きっと落ち着く。

だいたい、トピナを戻したってこの小発作はなくならない。

って、自信は…ないけど

また来週の火曜日頃に『やっぱりトピナ効いてたんだ~もう戻す~!』と泣き言を書いてるかも知れませんが

とりあえず主治医が言う『トライ&エラー』

失敗してもそれを生かせられるように、試行錯誤しながら薬調整をやること。

お医者さんはなんだかんだと会話に英語を交えてくるから難しい(←英単語苦手)

冬が始まる前に薬を整えて、感染症の発作対策に挑む事にします。

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