私以外に粘る女 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は療育中、3回ほど部分発作があったそうです。

さ、さ、3回??

ちなみに、私は毎日園の前に車を止めて待機しています。

10時から12時まで、1回も先生は『発作があって…どうしましょうか?』とは言いにこなかったから

てっきり、発作なく過ごせているとばかり…。

3回とも、数十秒とか10秒以内とかで止まってるらしいです。

SMEにしては珍しい短い発作が最近ちらほら。

と言っても、1日に3回もあるのはSMEっぽいですが(笑)

…笑ってる場合じゃないけどさっ!(←ふざけ過ぎて反省)

でも普通3回も発作があったら『ギブアップ!』になりそうなものなのに

ことぶきの療育園の先生は、本当粘る人たちばかりで(笑)

いや、本当ありがたいです。

『なるべくみんなと同じ課題に参加させてあげたいと思って…』

だそうですが、それでも5分ごとに気持ちが変わるそうです。

『止めとこうか、いや、頑張ってみようか、ムリかも、ん~出来るかな…』

先生方も悩みながら、何とかことぶきを遊ばせようとして

日陰を作ったり、扇風機を繋げたり、環境を整えて下さっていて

でも調子が悪いから結局、発作に繋がる。

集団からの刺激、疲れ、薬の減量、脳の成長が、この初めての夏の暑さと共に一気に脳波に表れて崩れていったんじゃないか、と

だから今の薬の量でこの夏を乗り越えたら、ことぶきの発作も落ち着くんじゃないか、と思ってる

と言われました。

たった数ヶ月の関わりで、こんなにことぶきを見てくれていて

ことぶきの事を知ろうとしてくれていて

発作になっても、園前にいる私に声もかけず(笑)

3回も発作しても、お迎えの時に知らされる、とか

薬もこのままで乗り越えたい、とか

どんだけ粘る気なんだっ!?

先生が走ってくる時は、発作が止まらない時

先生が来なくても、発作がなかったとは限らない

今まで以上に刺激的な園前待機です。

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