なんとか…ならない | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

てんかん界では、ベビーラッシュで

まぁ何と言うか、逞しい、微笑ましい、羨ましい、の三拍子です(笑)

我が家も続きたい所ですが、現実的に話が行き詰まっていて

『何とかなるよ~』とか気軽に言えない所があります。

ことぶきが救急で運ばれる病院には、産婦人科があり分娩もできます。

私はことぶきを帝王切開で産んでいるので、二人目も同じく帝王切開になり

入院は1週間くらいでしょう。

個室にことぶきも一緒に泊まれるなら、何かあっても病院内ですから安心かなーと考えていたりしますが

そうは言っても、手術でお腹と子宮を切るのですから

あ~思い出しただけでも…相当痛かったです~(笑)

当日はもちろん寝たきりで、体を起こす事もできませんから

ことぶきを見てくれる人が必要です。

2日目も3日目も、寝返りすら痛くて、起き上がるのも時間がかかっていました。

ことぶきの主治医が看護士長さんに聞いてくれたのですが

やはり一緒に泊まって、ことぶきを見てくれる人がいなければ個室での入院でも不可能だそうです。

あの術後の、自分の事だけでいっぱいいっぱいだった自分を想像すると

そりゃそうよね~と納得です。

親に来てもらう、とか、誰かに預ける、とか

はたまた、旦那さんに1週間仕事を休んでもらう、とか

それが出来ない環境の場合は、やっぱり諦めるしかないでしょうね。

3日間位なら、旦那さんの休みに合わせて手術ができるけど

4日目からどうしよう…?

退院した後は?

ことぶきが入院になったら?

と、果てしなく『なんとかならない理由』が出てくるのです。

親が若くて元気で頼れるうちに、子供を産んでおけば良かった~なんて後の祭りですが(笑)

あ、『実家に帰って産む』という選択はないです。

実家からてんかんセンターまでは高速で1時間弱かかり

ことぶきに何かあっても近くに信用して運べる病院がないのが現実です(←てんかんセンターの先生にも確認済み)

だいたい、そうなったら誰が付き添うんだ!って話になります。

あ~やっぱり無理だな~(笑)

ことぶきの通ってる療育園の園長先生は『二人目推奨派』ですが

ことぶきが歩けるようになったら考えよう、なんて言ってましたが

発作が抑制されずに、まだ小発作もたくさんあることぶきに

現実問題、私もまだいっぱいいっぱいなのです。


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