金曜日から3日間、旦那さんがお盆休みだったので
金曜日の療育の送り迎え(と言っても園前で待機)は旦那さんに頼みました。
朝起きてからご飯を食べた後でも調子良く『今日は良い感じだわ～』なんて安心して送り出しました。
まぁそうは言っても電話の音量は最大で、ちょいちょい旦那さんに電話をしたりして…(笑)
でもお昼過ぎに元気に『たーたん！』という声と共に帰ってきたことぶきを見て
そして『今日はプールにも入ったらしい』との報告も受けて
あ～やっぱり今日は大丈夫だったんだ、と思っていました。
ところが
園から突然電話があり『ことぶきちゃんどうですか？』と聞かれ
『え？何がですか？』と聞き返すと
『今日は１日すごく調子が悪かった』と言われました。
崩れ落ちるようなミオクロニー数回に、数秒間眼球変異の部分発作があり
パパを呼ぼうか悩んだ、という事でした。
数秒間の部分発作？？
そんな事今までなかった。
珍しく、先生の言ってる状況はあまり理解できずに
あまり気にせずにいました。
でも、今日…
あまり調子の良くないことぶきを連れて、いつもの避暑地に行って水を触らせていると
何回かミオクロニーが出現したので『もう帰ろう』と、泣いて嫌がることぶきを連れて車に入れた瞬間に
眼球が左側に流れて、部分発作になりました。
普段、部分発作ではエスクレは使わずに時間を見るようにしていますが、ここは救急車が中々来ない山の頂上です。
万が一を考えてエスクレを鞄から出して用意してると、数秒で戻ってきました。
療育の先生が言ってたのは、これの事だったのです。
数秒間の部分発作、崩れ落ちるようなミオクロニー発作、無熱での痙攣発作。
そしてこの一週間、小発作の調子の良い日がなかったことぶき。
デパケンを飲む前、部分発作の回数はこんな感じだった。
ケトンをする前のミオクロニー発作は、こんな感じの勢いだった。
ただ、エスクレが効いて重責になっていないだけで
赤ちゃんの時の痙攣発作は、こんな感じで何度もあった。
でもだからと言ってじゃあトピナが効いてたかと言うと、そんな感じもない。
ケトンに耐性が出来たのか
トピナ減量で、すべてのバランスが崩れたのか
この一週間に部分発作が2回と痙攣発作が1回はさすがに、離脱とかの範囲じゃない。
きっとこれからも、こんな感じで発作になると思う。
模様過敏も出てきてる今、母子分離での療育も難しい。
どうすれば良いんだろう。
小発作の波が気持ち悪いのか『ふぇーーん』と泣きながら崩れることぶきに
私はどうしてあげるのが一番良い選択なんだろう。
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