お盆休みの私の頭の中 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

路頭に迷う、という表現は間違いでしょうが

薬と発作に関しては、完全に道を見失ってる状態です。

ここまで無事に減量できたのに何で急に発作…しかも痙攣とか出てくるんだよ、ちくしょー!

お~いケトン食ちゃ~ん、こんだけ生活の中で手間と時間を取らせておいて、結果がこれかよ?

小発作も止まらなかったくせに、無熱痙攣くらいは止められなくてどうすんだよ!

本当使えねぇ奴らばかりだ!

と、文句を言った所で当たり前ですが、奴らは反省する事も改善する事もなく…(笑)

とりあえず、地元病院の主治医に『あと1週間変わらなければ、トピナ現状維持でイーケプラを試してみたい』と連絡しました。

でもひそかに

実はトピナが小発作の原因かも…なんて思っていたりします(←また変な事を言い出す)

量が多い時は、欠伸っぽいのがダラダラと続き

量が少なくなってくると、数は減るけどミオクロニーになる、とか。

考え過ぎかしら。

調べると、トピナの副作用に『複視』というのがあって、モノが二重に見える事があるらしく

ことぶきが模様に弱いのは『複視』になっていて焦点を合わせようとして、視力の脳がやたらと動いてミオクロニー発作を誘ってるんじゃないか。

外に出ると眼球がくるくる回るのは、光を直接見ると目の前にキラキラしたモノがしばらく見えるけど

それがまた二重に見えていて、視力の脳が発作を誘うんじゃないか。

いっその事このまま切ってしまうのはどうだろうか?

小発作さえなくなれば、あとは無熱痙攣と熱の時の勢いに焦点を絞れる。

って、SMEはそこが中々抑制できなくてみんな悩んでるんですけどね。

発症してから小発作中心に生活してたものですから

最近チラチラあった『小発作のないことぶき』を求めてしまいます。

でも

木曜日にシャワーで痙攣したのに、金曜日も療育で調子が悪かったと聞き

土曜日も朝から小発作がきつくて療育を休ませる事になり

あれ?調子の良い日はどこに行ったんだ?それならば…

また、トピナを少し戻す方が良いのかも知れない、とか

独り無限カンファレンス状態です。

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