バスに乗せようと思ったら小発作が止まらなくて、そのまま車で園まで連れて行きましたが
危険(発作になる自信)だったので帰ってきました。
昨日は療育園はお盆休みでしたが、相変わらずミオクロニーが一回一回きつくて
ツボには行きましたが、その後は家にいました。
今日も療育園はお盆休みで、朝5時から起きていて、元気に声を出していましたが
ミオクロニーがきつくてヒヤヒヤしてました。
どうか早く落ち着いて、小発作のないことぶきになって！と、期待もむなしく
2日間同様、一回一回のミオクロニーが長くて
こもり熱を取ろうと、ぬるめのシャワーをしてたら痙攣しました。
エスクレを入れてすぐ、1分半で痙攣は止まりましたが
部分発作は残っていて眼球は左に流れていて
5分以内には泣き出して完全に戻ってきました。
週に1回ペース、4回目の痙攣発作。
トピナ、27.5mgのラインが効いてたんだと思います。
そこまで量を戻すか、トピナやケトンに見切りをつけて他の薬に期待して、さっさと静岡入りするか
トピナ現状維持で、とりあえずイーケプラ試してみるか
また主治医と相談です。
ブログ記事アップしてなくて、ご心配をおかけしました。
メッセージ、ライン、メールありがとうございます。
トピナ減量してから週1回の痙攣発作が出てきて、すぐ量を戻さない事を決めたのですが
それを見守る事は本当に精神的にきつかったです。
中々落ち着かない発作、小発作、薬減量、療育、訓練…
色々考えてたらブログ記事が書けなくなっていました。
私はSMEカリスマ某人気ブログのように『しばらくお休みします』とか、親切に告知もしないので
ご心配をおかけしまして、本当すいませんでした。
と言っても
またやると思うので、その時は皆さんの心配をお待ちしています(笑)
ランキング参加してます。
スマホの方はパソコン画面にしてからお願いします。
にほんブログ村
Android携帯からの投稿