痙攣発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

左半身の痙攣発作です。

痙攣は30秒もせず止まったらしいですが、その後は眼球が右に引っ張られていて

でも意識はあって、愚図ったり手を動かしていたり

あ、療育中です。

屋上のプールでした。

私が先生に呼ばれて、ことぶきを見た時は、眼球が右に引っ張られている時からで

単純部分発作は続いていたけど、エスクレを入れて止めるほどではない、と判断しました。

5分位すると眼球も戻って、自分でお茶を飲んでいました。

今日は猛暑日で、プールと言えどもこんな気温の時に外で遊ばせた経験はなく

朝から小発作の調子がすこぶる悪い訳でもなく

間違いなく、刺激と体温上昇による発作だと思います。

これはトピナ減量あまり関係ないような気がする。

あるとすれば、部分発作で済んでたのが痙攣になってしまってる事。

そう思うと今日の外来、悩ましいけど

この発作は、まぁ…避けようと思えば避けられる発作だったと思います。

療育の先生方も、手探りでギリギリのラインで遊ばせようとしてくれていて

『怖いから止めとこう』ではなく、何とかして限界を見極めようとしてくれてるのが伝わります。

発達を促す為の療育ですから

ことぶきの限界を知ってくれようとするのは、願ったり叶ったりですから

発作になったって文句はありません。

むしろ有り難いのです。

申し訳ない位、有り難いのです。

親ができない事をたくさん経験させてくれてます。

発作に関しては『薬を使わずに止まった事』を評価したいです。

週に1回ペースの痙攣発作。

でも

確実に小発作がまったくない日もあったり、少なめで済んでる日もあったり

そうなると、そういう日のことぶきは頭が冴えていて見ていて安心で

何よりも

発達スピードがめまぐるしい早さなのです。

昨日は夜の部の小発作がわりと早めから出ていて

寝かせようとすると『きゃーーー!』と何度も力いっぱい叫んでいたりしたのも

脳波が乱れている前兆の1つだったのかも知れません。



Android携帯からの投稿