出待ち入待ち貢ぎまくり | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ぐるっぽ掲示板にも書きましたが、ドラベ患者の希望的ニュースがありましたね。

こんなマイナーな病気を研究して下さってる団体がたくさんあって

どこの世界にも必ずヒーローはいるんだな、と感動しました。

http://www.riken.jp/pr/press/2013/20130807_1/

さて、おとついから2日間、静岡からじじばばが来ていて

ことぶきは大ハッスルしていました。

じじばばはいつも我が家には泊まらず、療育園の近くのホテルに泊まっています。

朝、療育園の前で不審者2名…と思ったら、じじばばが入り待ち(バレると泣かれるのでこっそり見てる)

もちろん、12時には出待ち(笑)

その足でおもちゃ屋(笑)

甘やかし放題なので、言う事をまったく聞かない(笑)

じじから離れようとせず、ばばを見つめてニコニコ。

私の事は『ママ』と呼ばずに、その他大勢と同じ『たーたん』なのに

『じっちゃ!じっちゃ!』『ばば!ばば!』と嬉しそうに呼び

この2日間、その他大勢の『たーたん』こと、私と旦那さんは悲しい位、素無視されていました。

ま、まぁ…時間ができて、戸棚の中が整理整頓できたので良いですけど(笑)

今日は夕方から外来です。

ドラベニュースを主治医に解説してもらおうっと♪(←頭が悪いのであまり理解できてなかった)

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