昨日療育中、プール上がりに自分でお腹を拭く練習していて
左半身の痙攣発作になりました。
プールの時から私は見学させてもらっていて、プール(と言ってもタライですが)に浸かってる間から
ミオクロニー、欠伸の嵐で
でも本人は発作になり、ひきつりながら笑顔で遊んでいて
たまに正気になると、満面の笑みで『たーたん♪』と水を触って喜んでいました。
小発作が止まらなくなった所でプールから上げると『まだ遊びたい』アピールで発作になりながらも泣き叫んでいましたが
タオルでお腹をゴシゴシと自分でしていたので『上手！上手！』と誉めていたら
急にガクガクと大きいミオクロニーになり、そのまま痙攣しました。
20秒ほどで自力で止まり、その後すぐに復活して何事もなかったかのように遊んでいて
何と言うか、その…
『普通のてんかん発作』ってこんな感じなんだろうな、と
変な話ですが、そう思いました。
薬も使わず数十秒で止まり、その後は何事もなく動く。
それでも、１年前の私なら、すぐに静岡に電話して薬調整入院をしているでしょう。
ブログを読んでくれてる方も皆、きっと思ってる。
『これだけ毎日発作になって、限界でしょ。早く静岡行った方が良いんじゃない？』
マイルド過ぎですかね。
『何やってんの？バカじゃない？早く静岡に行かないと、ことぶきちゃんが可哀想でしょ！』
こんな感じですかね。
正直、私の考えは日々変わっています。
数時間、数分でも変わります。
静岡に行く事が正しい選択なのかも知れません。
数日前は地元病院の主治医に『トピナ現状維持でイーケプラを試したい』と相談しました。
でも今は違います。
去年の夏にトピナ減量スタートした時の記事を読み返していました。
『大発作に繋がりそうなミオクロニーが止まらない』
『こんなんだったら、ケトンやってる意味がない』
と、その時も私はこう書いていました。
でも去年は大発作にはなっていません。
そりゃそうです。
その頃は母子通園にすら療育という施設に通っていませんでした。
調子が悪い時は家で真っ暗にして引き込もっていたのです。
24時間、私がつきっきりで『発作になりそう。怖い怖い』と言いながら
発作回避に制限ある生活を続けていました。
そして、去年は7月末からボイタの母子入院する為に何かあったら困るから、という理由で
トピナ減量をストップしたのです。
去年の夏、大発作にはならなかったけど
同じように刺激のある生活をしていたら絶対に同じように発作になってるはずです。
その後、薬の種類も量も増えていません。
でも、いつの間にかことぶきは落ち着いてきて
何なら小発作のない時もあったりして
あっても何だかんだと遊べていたりして
何なら、去年より今年の方が(感染症以外では)調子良く遊んでたりして
トピナ減量してからこうだったんだ、と思いだしました。
数十秒で自力で止まる痙攣発作。
調子が悪い中、刺激ある生活をしているのだから、なるべきしてなる発作なのかも知れません。
私は発作を見たくなかった。
小さい発作だろうが、大きい発作だろうが、全部なくしてあげようって
SMEと診断されてから、ずっとずっと思ってた。
子供が発作をしてる姿は、胸が痛いです。
戻ってこなかったらどうしようと、涙が出そうになるのを毎回こらえてます。
あ～また薬(エスクレ)使うのか～と、仕方ないと思いながら我が子の体にお尻から毒を入れる気分です。
同じように、毎日飲む薬で、ことぶきにとっていらない薬を飲ませるのも良くないのです。
ケトン食をやってる今だから、発作の後の復活も早いかも知れないので
今、現在の私の考えは
『外来でトピナをこのまま減量する事』です。
そしてこのまま刺激的な療育も通わせます。
命の危険が迫る感染症の時期までに、薬を2剤にしておいて
次の選択(薬)に行けるように整えておきたいのです。
風邪を引いたら熱が上がって入院になって、遊べなくなるんだから
遊べる時に遊ばせてあげたいのです。
子供は楽しく遊んで、そして成長して、生きてる楽しさを覚えるんだと思います。
病気があっても、発達が遅れていてもそれは同じだと思います。
私の母親はこないだ
『ことちゃんが歩けなくても喋れなくても、生きていてくれたらそれでいいじゃない』と言いました。
ことぶきが普通に生活していて、喋れない歩けない、なら
私ももちろんそう思いますが
いらない薬を飲ませて、必要以上の制限ばかりさせて
次々出てくるはずの新しい笑顔を取り上げてまで、そうは思いません。
必要な薬を必要な量、必要な制限を必要な時に
これを見極められるような親になれるまで
どうか神様、ことぶきの命を守って下さい。
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