面倒臭い訳じゃないですが | ことぶき・ちゃちゃちゃ

ことぶき・ちゃちゃちゃ

難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

昨日は朝から激しいミオクロニーの嵐で、99.999%発作になる自信があり(←どんだけ)

療育は休ませました。

原因は

もう何だか…もう…いや、決して面倒臭い訳じゃないのですが

色んな原因が考えられて、とにかくどれかになんか絞れないし

原因を考える事に一体何の意味があるんだ、とか

疲れています…原因を考える事に。

面倒臭い訳じゃないですよ(←2回目)

療育園では手足口病が流行っていて(全国的に流行ってます)

手足口病位じゃ1日休んで登園させたり、熱がなければ登園させるような方針のママばかりで

まぁだからと言って、手足口病の感染期間はもっと前で、その時に一緒にいたわけですから

今さらな感じなのでしょうが

持病があって、熱が出たら入院コースのうちのような子供の場合は正直

『手足口病ならもう少し休ませてよ~』と思うわけです。

勝手ですね、はい。

じゃあうちが手足口病の流行りが収まるまで、療育園休ませたら?って話です。

そうなると夏の間はことぶきは療育園に行けないですね。

ちなみに、手足口病は医者から休園の指示はないそうです。

このミオクロニーの嵐は、もしかしてウイルスが体に入った反応なのか、とか

気候が急にまた暑くなったから、とか

周期的な調子の悪さなのか、とか

トピナ減量…もありますしね。

そんな感じで、原因考えるのが疲れました(話が戻る)

ヨダレもすごい量で、精神的にも不安定なのか自分の髪の毛を引きちぎり

少しでも離れるとグズグズと泣きます。

ダイアップを入れる手も考えましたが

こないだ痙攣発作になってエスクレを使った所だし、先週も小発作が多くてダイアップを使った事を思うと

親としてはあまり使いたくないです。

こういう事1つでも

実はダイアップを使ってあげた方がことぶきにとっては楽なのかも知れないのに

私のやってる事は間違ってるのかも、と不安になったり

グズグズしながら激しい小発作になってることぶきを放って用事をしてるのは

虐待してるような気持ちになったり

何かもう、何で私とことぶきがこんな目に合わなきゃいけないのか

理由を教えてくれ!と叫んでしまいました。

危ない人ですね、私(笑)

ランキング参加しています。
スマホの方はパソコン画面にしてからお願いします。

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
Android携帯からの投稿