と言うか本気で冒険ですね、今回は。
先週火曜日に無熱での痙攣発作もあったし、金曜日はミオクロニーの嵐で療育を休ませる位で
今朝も起きてすぐはミオクロニーだらけで『あ～今日も悪いのか～そうなのか～悪いのか～はぁ～…』と覚悟をしていたのですが
午前中に散髪に行って帰ってきた旦那さんが『行っちゃいますか♪今回も！』なんて提案を軽く出してきて
最初はマジで『はぁ？バカじゃないの？』とイラっとさえしましたが
何となく小発作の回数が減ってきてるような感じもして
ことぶきも出掛ける気満々でニコニコしていたので
『後悔しない！』と心の中でしっかり決めて…
いや、そうは言っても何かあったら後悔しますけどね。
後悔しないなんて、無理です。
行くんじゃなかった。
やめておけば良かった。
慎重にしとけば良かった。
何かあったら絶対浮かびますよ、こういう思い。
でも
もっと遊ばせてあげれば良かった。
こういう後悔もあります。
ことぶきが1歳になってから小発作が増えてきて、外にも出られず絵本も読めなくなった時
こうなる前に
もっと絵本をたくさん読んであげれば良かった。
もっと外で遊ばせてあげれば良かった。
すごくすごく後悔しました。
だからこれからは出来る範囲で、ことぶきが楽しめる事を探して行こうって決めたんです。
発作を恐れずに、何でもさせてあげたい。
今、出来る内に。
親は、悪い事が起きたら(例えば発作になってしまったら)後悔しないなんて無理です。
だって我が子が苦しんでる顔は、自分の身を引き裂かれるより辛い。
もっと気を付けてあげれば良かった、と必ず思います。
でも『楽しい事を教えてあげたい』『子供の笑顔が見たい』という気持ちが勝ってしまう。
今日の私もその気持ちが勝ってしまいました。
ことぶきが先週、帰るのを嫌がったあの場所に連れて行ってあげたい。
またあの笑顔が見たい。
今思えば、旦那さんもきっと同じ気持ちだったのだと思います。
先週と同じように、ことぶきはすごく楽しそうに何度も何度も水を触っていて
一旦車に連れて帰るも、旦那さんの手を引っ張って歩いて戻っていき
また何度も水を触って遊んでいました。
そして今回も炎天下の中、小発作１つなかったのです。
場所が山の頂上なので、気温も涼しいと言えば涼しいですが
光過敏があるから、冬でも外に出すと小発作になるのに
今日も太陽の光を浴びても、眼球が揺れる事もなかったです。
麓に降りて外に出すと、やっぱり少し小発作が出てきて
気圧…なのか？気圧…関係あるのか？？
『実証されたら会社辞めて家売って、山の上に住むわ』
と旦那さんは言っていたのですが
実証する為には、ミオクロニーの嵐でギリギリの状態のことぶきを連れてここまで来る事です。
仮説は実証して初めて真実となる(ドラマ『ガリレオ』)
湯川先生～！怖くて実証できないですわ～。
でも湯川先生なら『実におもしろい』とか言って、脳波の機械を付けて連れて行きそうですね(笑)
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