部分発作連続 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

また発作です。

今日は療育中でした。

砂場で遊んでいて、固まったそうです。

間違いなく、視覚からの刺激です。

1分位で自力で戻ってきたそうで

部屋に戻ると、まだ遊びたがって泣いたそうです。

ケトン食をする前、こうだった。

もっとひどかったかも知れないけど

でも、ケトンをしてて無熱での大発作が抑えられていないなら

もっと色んなモノを食べさせてあげたい気持ちになる。

小発作になっても笑顔で遊んでいたのに。

こんなに頑張って成長してるのに。

何で…何でうちの子なんだろう。

何でことぶきが、こんな目に合わなきゃいけないんだろう。

何が間違っているんだろうか。

どこからが間違いだったんだろうか。

私のやってきた事は全て間違ってるんだろうか。

薬やケトンを勉強して、みんなのブログを片っ端から読んで

静岡にも何回も電話して、地元病院の先生とも相談して

色々考えて、良かれと思って療育園に入園させて

ただ単にいい気になってただけじゃないか。

ことぶきの発作を止めてあげられない。

私は母親なのに

ことぶきの母親なのに

ことぶきが苦しんでるのをどうする事もできない。

私は何もしてあげられない。



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