あなただったのかも! | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

①欠伸発作、ミオクロニー発作に効果がある。

②小発作はバルプロ酸で抑制できる為、近年では使われなくなった。

商品名『エピレオプチマル』

関西では有名な難治性てんかん患者の通う病院、Sクリニックの先生は

小発作にはエピレオプチマル推し、だそうです。

ことぶきの発作は明らかに欠伸からのミオクロニーからの、部分発作。

欠伸さえ止めてしまえば…!

………!

1つ気になる点『定形型欠伸発作に効果あり』との事。

ことぶきの欠伸は、時間的に欠伸になりきれてない欠伸発作『非定形型欠伸発作』

でも、でも、でも

小発作がバルプロ酸で抑えられたSME児と同じ治療してたって、小発作はなくならない

…ような気がする(←心の保険)

今の所、無熱では痙攣を起こしてないので(部分発作のみ)

副作用の『痙攣を悪化させる』を何となくクリアした気になる。

てんかんセンターの以前の主治医も言ってた事がある。

『もしケトンをして、痙攣がなくなればエピレオプチマルも視野に入れてみていいんじゃないか』と。

エピレオプチマルで脳波改善されました~的なブログ記事を読んで

まぁSME児ではないんだけど(笑)

気分を盛り上げていこうじゃないかっ!

以前もエピレオプチマルを考えた事が、何度もあります。

ことぶきには、この薬がいいんじゃないか。

話を聞くたびに、話題にのぼるたびに試してみたい気になります。

『何で(今さら)エピレオプチマルなの?(笑)』

静岡の先生も、地元の先生も、同じ事を思ってる。

古い薬だから、だと思います。

でもこの1日の小発作の量と種類、小発作から繋がる部分発作。

ことぶきのSMEはここがポイントのような気がするのです。

もしこれがうまくいけば、ケトンを止められるかも知れない。

ディアを入れて熱での発作に対応して、マイスタンも切れるかも知れない。

臭化カリウム、イーケプラ、ディアコミット、選択肢はまだあるのですが

ことぶきの発作に効く気がしないのです。

エピレオプチマル様、実は運命の薬はあなただったのかも知れません。

少し元気になりました。

あ、私がです(笑)

良いイメージを頭の中で描くと元気になりますね。

まぁその通りになってくれるとは限りませんがね…(←根っからのネガティブ)

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