部分発作 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

発作…です。

光過敏か模様過敏の小発作からの、部分発作。

せっかく、せっかく、せっかく

公園でことぶきが楽しそうに遊んでいたのに

手を繋いで歩いていると、ことぶきはいつも葉っぱを拾って片手に持って歩くのですが

葉っぱを拾おうとしてしゃがんだ瞬間にビクビクビクビクっ!と大きいミオクロニーになり

そのまま固まりました。

最初は眼球が真っ直ぐでしたが、段々と左側に引っ張られていて

すぐに抱き上げ、エスクレを差す為に管理事務所みたいな所に連れて行くと

『ふーーっ』と自力で戻ってきました。

約3分ほどの複雑部分発作です。

発作の後も小発作はきつくて、どこに行っても何をしてもダメで

まるでケトンを始める前のことぶきのようです。

トピナ減量の離脱発作であって欲しい。

早く落ち着いて欲しい。

このタイプの発作は、4月の療育園で起きた以来です。

ここ数ヵ月は、熱が出て発作になって運ばれて入院して、そんな繰り返しでしたが

原因は明らかに熱だった。

視覚からの刺激で欠伸からミオクロニーになり、止まらず部分発作になるこのパターン。

こんな曇り空で良い風が吹いている6月の朝なのに

久しぶりに相当へこんだ発作でした。

遊びたかっただろうな、ことぶき。




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