ごちゃごちゃ考える | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

湯川先生が子供アレルギーという設定の『ガリレオ』のせいで

ここ10数年不動だった私のNo.1が動きました。

現時点のNo.1は…大沢たかおです(笑)

あ、どうでも良い情報でしたね。

JIN先生にSMEを治して欲しいです。

はい、しつこいですね(笑)

皆さん、先日はお誕生日コメントありがとうございました。

え~っと、少しずつ返していきます。

またかよ、お前!とか聞こえてきました。

サイキンシ日記はたくさんのコメントに、すぐ丁寧に返すのにって?

すいませんが

あの人(←マチコママ)は、心底性格が良いのです。

私とは比べないで下さい(笑)

さて

ことぶきは18日からトピナが5mg減量になっています。

減量の副作用が少し出てきていて、それが睡眠にきているようです。

寝つきが悪く、興奮して奇声をあげたり

夜中にぱっちり起きてしまって騒いでいたり

てんかんには睡眠が大事なのに

あ~今日も1日小発作の調子が悪くて、何なら視覚からの部分発作になる可能性もあったりして

何だか、一番そうなってしんどいのはことぶきなんだけど

私にも、どどーっと肩に重いモノがのし掛かってくるのです。

何だろ、不安とか?責任とか?そんな感じの重た~いモノです。

夕方に出てくる夜の部の小発作が、朝から出てきて

こんな状態で療育に行かせるべきなのか

行っても発作だらけで、頭の中に入っていかないんじゃないか

それでもことぶきは行く方が楽しいんだろうか

行って大きい発作になって『やめておけば良かった』と後悔するだろうか

現役東大生でも解けない、正解のない答えを考えています。

まずは、ことぶきの楽しさを優先させたい。

それで発達が伸びてくれれば、できない事を毎日介助をしている私の負担も少し楽になる。

何より、ことぶきの為にもなる。

小発作がきつくても、ことぶきは小発作になりながらでも遊ぶ。

療育に行くか、行かないか

こんな事1つ取っても、さじ加減は母親の私、責任を取るのも私です。

『ごちゃごちゃ考えるんだったら、やめておけば?』

なんて簡単に解決していた、恋愛や仕事、人間関係の悩みがちっぽけに見えてくる。

とりあえず今日の対策は、サングラスをして療育に連れて行きました。

これでダメなら、次は休ませよう。

『今日も元気に最後まで発作にならずに療育で楽しく遊べました。
ありがとう!ありがとう!ありがとう!』

流行りのガーベラ教に頼ります(笑)

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