最近、SMEのママグループでlineを始めたのですが
lineって、闘病生活の主婦の味方ですよね。
子供がお昼寝中でも、声を出さずに井戸端会議ができます。
おもしろ過ぎて『ぷっ』と吹き出してしまう事を我慢するのが辛いです(笑)
SMEのlineグループなんて、病気の話、薬の話が飛び交っていますから
ちょっとしたカンファレンス状態です。
いや、SMEに関しては皆さんその辺の小児科医には負けない位の知識がありますね。
この私ですら、ことぶきがこないだ入院していた時
『ことぶきちゃんのお母さんはすごい勉強されてるから、圧倒されないように勉強してからあの部屋(ことぶきの個室)に入りなさい』
と、研修医の先生はえらい先生に言われたそうです(笑)
話は戻って外来で、このSMElineで勉強した薬の話を手帳に書いて先生に相談しました。
ことぶきは昨日からまた黄色い鼻水が出ていて
オノンとムコダイン以外に、メイアクトという薬が使えるそうで
抗生剤だから治りが早いと聞いたのですが、と。
『へぇ～そんな話をお母さん同士でやってるの？』と
おもしろがって手帳を覗いた先生が
便秘にはこれが良いとか
風邪にはこれがだめでこれなら使えるとか
書いてあるそのページに、自ら色々と継ぎ足して書いてくれました(笑)
私は先生のこういう所がすごく好きです。
素人が集まって何を言ってるんだ、と見下す先生も世の中にはたくさんいるのに
ちゃんと１つ１つ理由を言って教えてくれます。
ちなみに細かい事ですが、メイアクトはカルニチン欠乏になる可能性もあるので
パルプロ酸の薬でエルカルチンを処方されてることぶきは
長期間飲み続ける事はできないらしいです。
ひどい時に少しの期間は良い、という事で1週間だけ処方してくれました。
そして本題。
マイスタンを半分にして、トピナを切ってディアコミット入れてケトンを止める。
てんかんセンターで検査入院した時は、そうしようと思っていたのですが
この方法だと入院が長くなります。
マイスタンはやっぱりまだ小さいから重責も怖いし、このままの量をキープして
トピナを外来で減量して、ディアコミットは導入だけ静岡で入院して、あとは外来で増やす。
ケトンは来年2月で2年だから冬くらいに止めれる方向で
今とりあえず出来る事、トピナを外来で減量していきたい、と
こないだの入院で伝えました。
この年齢で無熱での痙攣発作がなく
新しい療育もことぶきの良い刺激になり、楽しい毎日を送れている中
わざわざ入院する事は避けてあげたい、と先生も言ってくれました。
そして昨日、その減量の方法を話合ったのですが
私は以前てんかんセンターで指示された『2週間で5mg減量』と強気で
先生は『絶対1ヶ月で5mgしかせーへん』と弱気
理由を聞くと納得しました。
ことぶきはトピナを飲み始めた時も減量した時も
離脱での痙攣発作があった訳ではないのですが
精神面での副作用が出ていて
ヨダレを垂らしながら奇声を上げたり、息遣いが激しく、夜は睡眠障害で叫びまくり
これが落ち着くのが早くて1週間。
2週間でまた減らすとなると、ことぶきの負担が多過ぎる。
可哀想やないか、と人情味溢れる人間目線(笑)
こういう所がすごく好きです(←2回目)
何が正解で何が不正解なのか
この病気は本当難しくて、思い通りには絶対いかない。
でもこうやって
仲間同士であ～だこ～だと話合って
地元の先生に相談して
そして大きい事を始める時は静岡で入院する。
『療育なんか行かずに、静岡で入院して薬を調整すれば良かった』と絶対に後悔しないのか、と聞かれれば
最悪の状況になれば後悔するかも知れない。
でも
人が動いてるのを見るだけで発作になっていたことぶきが
激しい動きのお友だちに揉まれて、それでも楽しそうに声を出して
先生に手を繋がれて笑顔で園に歩いていくのです。
この時間を守る為にことぶき優先で、みんなで悩んで考えた方法が
最善の結果になると信じたいです。
『勝手に決めて静岡の先生怒らないかな』
先生のこういう所がすごく好きです(←3回目)
静岡の主治医に電話しとかなきゃね。
ランキング参加しています。
スマホの方はパソコン画面にしてからお願いいたします。
にほんブログ村
Android携帯からの投稿