はい、今日は療育の参観日&保護者会でした。
ことぶきのクラスは1歳半から4歳になる子までいる年少さんです。
朝の挨拶や先生が絵本を読んでいる時などは、みんなで椅子を並べて座っているのですが
ことぶきは一人だけ座れない子でした。
先生に何度も椅子に座らされて、怒って隣の子を叩こうとしたり
体をクネクネさせて逃げようとしたり
母は正直『…………』な感じでした。
ことぶきができないから、というよりも
他の子がみんないい子に座ってる事にびっくりして(笑)
『あれ？うちだけですか～？』みたいな感じです。
あまりにもレベルが高過ぎるんじゃないだろうか。
ピアノに合わせて走ったり歩いたりハイハイしたり、そんな課題の時も
ことぶきはピアノを弾いてる先生の横を陣取り、リズムを取ったり鍵盤を叩いたり
動かねーのかよ(笑)
手を繋いで促そうとすると、力を抜いて全力で拒否することぶき。
他の子と比べないで、前のことぶきと比べて褒めてあげる事を
常に心がけています。
えぇ分かってますとも。
発作なく療育が終わって、ことぶきが楽しく過ごせて
それが一番本当に幸せな事なんです。
これは
この気持ちは
きっと
難治性てんかんで発達障害の子供を持つ親、誰もが通る道。
そして、その後にまた前を向いて進んでいく。
私のことぶきは、病気とも発作とも闘っていて、すごくえらい子で
薬もたくさん飲んでて、ケトン食もやってて
ほら
こうやってみんなみたいに、ポリポリお菓子を食べる事もできなくても
頑張って生きてる。
喋れないから文句も言わずに油だらけの食事を毎日食べて
小発作に邪魔されながらも、必死で遊ぼうとして
小発作になりながら笑顔を作る、えらい子で
発作さえなければ、ことぶきだって…。
少しずつ、こういう気持ちを乗り越えて、みんな強くなっていく事も分かってる。
ただ、頑張って生きてることぶきに対してこんな事を思う母でごめんね、と
自己嫌悪になってるだけなのです。
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