楽しい時間 | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

療育園はいつも園バスでお迎えがあって送りもあるのですが

車内には先生が一人だし、ことぶきはしばらくの間は12時までなので私が車で送り迎えをしています。

そして毎日園バスの前に車を停めて待機しています。

今日は園外保育で蓮華摘みに行く事になりました。

なので園外保育もバスには乗らずに現地まで連れて行き

近くで待機させてもらう事にしました。

光過敏がきつくてミオクロニーが酷すぎたらすぐ帰れるという安心もあります。

本日は寿姫にはまったくもって優しくない雨上がりのピカピカの晴天で

蓮華畑はさすがに畑と言うだけあって、影など一切なく

私はエスクレを握りしめ、遠くから米粒ほどにしか見えない我が子のいる方向を見ていました。

先生がこちらに走ってくるのが見えるたびにドキドキ…(笑)

脱走した子を追いかけてるだけなんですが

エスクレを持って、車から何度も降りてしまいました。

屋外にしてはミオクロニーがそんなにひどくなく、楽しんで遊んでいたと聞きました。

そしてみんながバスで帰る時間まで1時間、しっかり遊べたので

畑から道路に出るまでの距離だけ、みんなと一緒に園バスに乗せてもらうようにお願いしました。

面倒なお願いですが、先生方も運転手さんも快く聞いてくださり

私がバスの扉まで迎えに行くと、お友だちと楽しそうに座って前を見ていることぶきが見えました。

荷物を持たされ『え?何で私だけ?』という顔で降ろされたことぶきですが

泥だらけの手に蓮華をしっかり持って帰ってきました。

『発作が怖い』

室内ですら視覚から部分発作になる光過敏のことぶきを

私の目の届かない所で外で遊ばせるなんて、絶対できないと思っていました。

蓮華畑に倒れていて埋もれて気づいてもらえないかも知れない。

発作になって頭を打つかも知れない。

ことぶき一人に先生が付きっきりになれる状況ではない。

去年の私なら、間違いなく休ませていたと思います。

でも守ってばかりで、楽しい事を教えてあげられなかったのです。

今日は何事もなく無事に終わって、少しだけどバスまで乗って

ことぶきに楽しい時間をくれた、療育園の先生方に本当に感謝します。

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