悔しい事ばかり | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

3月まで行ってた療育のPTとSTを外来で月2回行く事になっています。

昨日はその日だったのですが

PTの先生が産休に入られて、違う先生に替わりました。

ことぶきの体を触っていた先生が『思ってた以上に首が硬い』と教えてくれました。

ことぶきは常に肩にすごく力が入っていて、首が伸びていません。

体は大きくなったけど、見た目何となく赤ちゃんの要素が抜けてないと思ったら

首がないからなんですね。

納得です。

成長と共に伸びるはずの首が伸びてない為に、首の骨が反ってしまってるみたいです。

便秘も、歩けないのも、首が伸びてないのも、ちゃんとご飯を噛めないのも

全ての原因は、お腹の筋肉をうまく動かせていないからなので

ボイタのやり方を少し変えるような事を言ってました。

ちなみに、ことぶきのお腹周りのふにゃふにゃ感は生後8ヶ月くらいの赤ちゃんと同じ、と言われました。

えらい詳しく教えてくれる先生に当たったもんだ。

ありがたい事です。

あと1年やってみて独歩ができていなければ、器具などを使った方法も考えましょう、と言われました。

頑張って毎日ボイタ訓練して、なるべく手を繋いで歩かせて

療育のお昼休憩中に階段を昇らせて

時間があればスポーツセンターの体育館でハイハイさせて

やっと何となくしっかりしてきた様な気がしても

熱が出て発作になって入院したら、ふにゃふにゃに戻ることぶき。

訓練なんてしたことなくても、歩ける子供がたくさんいるのに。

スキップして欲しいとか、ジャンプして欲しいとか、ケンケンが出来るようになって欲しいとか

そんな事望んでいないのに。

当たり前のように歩ける1歳くらいの子供を見て

胸が苦しくなる私はまだまだですね。

ことぶきはいつも頑張ってる。

ことぶきは人一倍努力してる。

活発に動いていることぶきより、ママから離れず泣いてばかりの子供が先に歩けるようになったりして

すごく悔しくなるのです。

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