ピリピリでスネスネ | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

ことぶきの小発作は現在3種類。

昼間に光過敏など、視覚からの刺激で誘発される『眼球がクリンクリンと回る発作』

夜になってご飯を食べてる時やストレスを感じた時、不安定になった時などになる『眼球が上にいって瞼がパチパチする発作』

この2種類がひどくなると体全体がビクッとなる『ミオクロニー発作』

インフルエンザで入院して、熱が出てからしばらくなかったこの3種類の発作たちが

ここ3日間、パワーアップしています。

夜しかなかったはずの『夜の部の発作』が、なぜか朝いちから現れるようになり

かと言って、昼間の発作がなくなったわけでなく

そして一回一回の小発作がいちいち長く、体全体のミオクロニー発作に繋がっているのです。

また以前のように落ち着くんだろうか。

このままだったら、4月からの激しい療育なんて絶対に行けない。

早く、早く、落ち着いて欲しい。

小発作が連日きつ過ぎて、家の中はピリピリムードですが

そんな中

日曜日に同じ病気のみゆちゃんファミリーが家に遊びに来てくれました。

みゆちゃんは少し前までフェノバールという薬を飲んでいましたが

最近薬を整理して、以前のみゆちゃんとは別人のようになりました。

何が違うかって、落ち着きが全然違う(←人の子供なのに失礼)

表情、行動、言葉、立ち居振舞い、コミュニケーション、全てにおいて

落ち着いたのです(←だから失礼だってばっ)

何が嬉しいって、こちらが言う事をしっかり受けてくれるようになったのです。

見えないんだけど『頭の中がすっきりした』という表現がピッタリ。

以前のみゆちゃんは、それこそ頭を床にガンガン激しくぶつけたり

部屋の中でもウロウロ動き回っていて、ママかパパがベッタリ付いて歩いていました。

成長、と言えばそういう見方もあるのでしょうが

フェノバールが多動になる、という噂は、あながち噂だけではなさそうです。

ちなみに

中々夜寝なくて1時2時まで起きていたみゆちゃんは、最近夜9時には寝るそうです。

合わない薬は早めに見切りをつけて整理する事をお勧めします。

と、多分みゆちゃんのママは言うと思う

と、勝手に想像してみる(笑)

さて、そんな日曜日ですが

今回はみゆちゃんのパパがギャル二人からモテモテで

我が家のイケメンパパは、まるで動物園で人が寄りつかない動物コーナーのように

人気なしでスネスネモードでした(笑)



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