目が開くまでは | ことぶき・ちゃちゃちゃ

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難治性てんかんドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)と闘う娘のことぶき。
顔だけで結婚を決めたイケメン(だった)B型の旦那さん。
私は普通の主婦です。
家族みんなで頑張っている闘病日記です。

23時半頃発作が止まらなくなり

たくさん薬を入れて30分程で全身痙攣は止まったけど、左手だけが止まらず

その状態で当直の先生が『全身にきたらまた呼んで』と言っていなくなる、という事態が発生。

耐えきれない。

看護士さんに『まだこれ続いてるけど、ほったらかしですか?脳症になったらどうするんてすか?』と訴えると

看護士さんは『先生!先生!』と追いかけてくれましたが

当直の先生はさすがにお手上げな感じで

看護士さんは担当の先生に電話をしてくれて状況を説明して

その答えを私に伝えてくれました。

私はすぐ旦那さんに電話をして来てもらい

旦那さんが到着した頃は左手は止まっていて、でもまだ体はビクビクしていて

発作になってから1時間くらいでした。

しばらくすると担当の先生も家から来てくれて

ドルミカムがたくさん入った状態の今

次の薬(ラボナール)を使うと呼吸抑制するから、呼吸器をつける事になる話と

顔を掻いたり、発作と発作の間に目が合ったりしてるなら、脳症からの痙攣ではないけど

このまま発作が続いたら重責からの脳炎脳症になる可能性もある話をしている時に

また発作になり

今度は本当に止まらなくなりました。

使えるドルミカムの量はもう限界で

発作が止まらないことぶきを置いて、部屋から出された私たちは処置室の前で泣いて祈るしかできませんでした。

ラボナールと呼吸器の用意を指示していた先生が『ノーベルバール使ってみるか』とぽつりと言っていて

しばらくすると『ノーベルバールで止まったよ』と先生が言いに来てくれました。

脳症になっていないか調べる為に脳波を撮り

睡眠脳波が出てるから大丈夫、と安心させてくれましたが

今の時点で熱はまだ下がっていません。

ことぶきはまだ目を開けない。

薬を飲めないから鼻チューブで、医療ドラマに出てきそうな高価な医療機器が周りを囲んでいます。

早く熱が下がって、目が開いてまたこないだのように

『たーたん』と言ってくれますように。

もう何もいらないから

言う事聞かなくてもいいから

毎日泣いて愚図っててもいいから

神様、ことぶきを助けて下さい。







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